Excelentísimo Presidente

"Nuestros males no se investigan tanto porque somos enfermos muy rentables"

  • Está a punto de cumplir 43 años y desde hace ocho sufre esclerosis múltiple, el más conocido y por suerte el menos grave de los males que afectan a las decenas de enfermos que acuden a diario a la sede de la asociación

JOSÉ Antonio Calvo trabajaba como jefe de ventas de una empresa de maquinaria para la fabricación de aceite. Estaba acostumbrado a hacerse en coche el trayecto desde Madrid parando, si acaso, para echar gasolina. La carretera era pura rutina para él. Ahora, para ir de Granada a Motril tiene que parar tres veces, no es capaz de hacerlo de un tirón.

Porque desde hace ocho años, José Antonio sufre esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso central que, afortunadamente, es reversible en muchas ocasiones, y en otras se puede al menos controlar para evitar que la pérdida de facultades sea cada vez mayor.

Por entonces tenía 34 años, una mujer y una hija que acababa de dejar de ser un bebé, como quien dice. Poco después tuvo que dejar su empleo. Desde el año 2005 dirige el Grupo de Afectados por Enfermedades Neurodegenerativas de Granada, en esencia un centro de rehabilitación y mantenimiento que tiene casi un centenar de socios y a cuyas instalaciones de la calle Reñideros, entre la Acera del Darro y San Antón, acuden a diario decenas de afectados por esclerosis múltiple, distrofia muscular y la más terrible de las enfermedades neurodegenerativas, la esclerosis lateral amiotrófica, un mal del que no se conocen ni su causa ni su cura y que al cabo de pocos años confina a quienes la padecen a una silla de ruedas.

Todas son neurodegenerativas, pero no por ello deben ser confundidas con otras que probablemente vienen antes a la cabeza, como el alzheimer. José Antonio Calvo aclara la posible confusión: "En nuestro caso no hay un deterioro mental sistemático, sino que va en función de cada uno. El nombre se explica porque hay una degeneración de los nervios medulares, en el caso de la esclerosis múltiple de los que van del cerebro a la médula y en la lateral se produce una degeneración muscular brutal y progresiva".

La actividad principal en el local de la calle Reñideros es el trabajo de rehabilitación, y ahí la voz cantante la tiene Gema Martín, fisioterapeuta y única trabajadora a tiempo completo cuyo sueldo costea el colectivo. A veces ha estado apoyada por una trabajadora social -fruto de un convenio con la Universidad de Granada- y con un terapeuta, también pagado por el ente universitario, que daba tratamiento a domicilio a los enfermos que ya no se pueden desplazar desde sus casas.

Esos apoyos son necesarios, pero tanto o más lo sería la presencia de un psicólogo, porque estamos ante enfermedades que pueden asustar mucho a quienes las sufren, con lo que una ayudita en ese campo les vendría bastante bien. "Es nuestro objetivo para el año 2010. Tener un psicólogo que venga aunque sea dos veces a la semana, porque el trabajo psicológico es el escalón que nos falta por subir. Lo hemos tenido esporádicamente en algunas ocasiones, pero queremos que esté aquí con más frecuencia. Y sé que lo vamos a conseguir, porque yo soy muy cabezón cuando me propongo una cosa", comenta.

Para alguien que no sólo trabaja con enfermos, sino que también lo está, toda la ayuda que se pueda conseguir es poca. Y aunque desde luego no se queja de lo que recibe -subvenciones del Ayuntamiento y la Junta, apoyos económicos y puntuales de una cofradía a través de una representación de teatro, un partido de fútbol solidario que les organizaron sus propios hijos el pasado mes de junio...- entiende que lo fundamental sería avanzar en el terreno de la investigación.

"A lo mejor es que lo estamos viendo desde dentro y no somos objetivos, pero, aunque se están haciendo cosas, no vemos que se esté poniendo tanto énfasis, sobre todo con la esclerosis lateral, que es una enfermedad mortal en la que el que la sufre rara vez aguanta más de seis años", protesta.

El problema, apunta, podría ser que los enfermos de esclerosis "les somos muy rentables a los laboratorios. Si no fuera por eso, a lo mejor apostarían algo más por la investigación".

El reproche necesita una explicación más profunda, que ofrece a renglón seguido. "Por poner mi caso en concreto, yo tengo que ponerme una inyección tres veces por semana y eso supone un gasto de unos 1.600 euros al mes. Es un tratamiento caro y eso le viene muy bien a los laboratorios".

Aunque, visto de otra forma, todo es parte de un mismo proceso. El tratamiento es indiscutiblemente caro, pero no lo costea el paciente, sino la Seguridad Social, y ésta debería ser la primera interesada en abaratarlos, aunque para ello tendría que aportar antes más dinero para intentar progresos en el campo investigador.

Así lo ve José Antonio Calvo, que de todas formas prefiere no meterse demasiado en esos vericuetos pero al que sí le gustaría que la esclerosis fuera tan comprendida como el alzheimer. "Por esa causa hay más movilización popular", concluye.

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