Los enfermos de fibromialgia, la mayoría mujeres (un 97% frente a un 3% de hombres), tienen que luchar día a día con dos frentes. Por un lado, la enfermedad y sus efectos y por otro el desconocimiento sobre la misma no sólo social sino también médico, lo que dificulta enormemente su calidad de vida.

Desde el año 2000 la Asociación Granadina de Fibromialgia (Agrafim) trabaja por que la enfermedad se reconozca y se la "crean" tanto médicos como jefes, familiares y amigos. Una actividad necesaria ya que fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud hace tan solo 18 años.

Esta patología se caracteriza por un dolor generalizado de más de tres meses de duración sin motivo aparente, acompañado de factores como rigidez matutina, pérdida de concentración, dolor de cabeza, trastornos digestivos, ansiedad, cansancio o sueño no reparados. Es decir, dolor en todo el cuerpo hasta llegar a invalidar.

Al no existir una prueba clara que confirme el diagnóstico, éste se ralentiza mucho (incluso hasta cinco años) ya que depende de la sensibilidad del médico de familia y su oportuna derivación al reumatólogo. Las analíticas son normales y sólo se puede tratar con analgésicos y antidepresivos (la sensación de dolor y cansancio y la pérdida de cualidades sume a muchos enfermos en depresiones). De hecho, en muchos casos antes del diagnóstico "te derivan a salud mental porque se piensan que estás mal, que te lo inventas", explica la presidenta de Agrafim, Carmen Cabanillas. Afortunadamente, los enfermos dicen que los médicos están cada vez más concienciados y los diagnósticos son más claros. Aunque, por ejemplo, no se aplica al cien por cien el proceso asistencial de Fibromialgia aprobado en 2005 y que recomienda un tratamiento multidisciplinar de la enfermedad en los centros de salud con los médicos de familia, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas sociales y psicólogos.

Además, desde la asociación están concienciados con la investigación para conseguir terapias y tratamientos. Ahora colaboran con dos tesis doctorales y tres departamentos de la Universidad de Granada.

También tienen convenios con distintos ayuntamientos para favorecer, por ejemplo, la oferta de ejercicio físico para estos pacientes "ya que está demostrado que el ejercicio moderado mejora la calidad de vida", matiza la secretaria de la asociación, Victoria Serrano.

Pero los enfermos tienen que hacer frente a más situaciones. La fibromialgia hace que de un momento a otro puedas pasar de estar bien física y mentalmente a no poder moverte y tener pérdida de facultades.

Por eso, uno de los grandes problemas es el desarrollo laboral de estos enfermos. Necesitan la comprensión de la empresa de las limitaciones de su enfermedad y que se adapten los puestos de trabajo y las funciones a la persona. Porque si no, al final la solución es la baja y jubilación.

"Yo tengo suerte porque desde que me diagnosticaron la enfermedad trabajo pero hay empresas que no lo aceptan y al final tienes que dejarlo porque dicen que o estás al cien por cien o no estás", asegura Serrano.

Carmen Cabanillas, maestra, también tuvo que dejar su trabajo. Tenía muchos problemas de voz y había días en los que no podría explicar los temarios porque no los comprendía tras una vida dedicada a lo mismo.

Pero incluso con esta decisión traumática de abandono laboral hay problemas. Aún hay muy pocas sentencia que den la incapacidad laboral concretamente por esta enfermedad. Se dan por incapacidad física y psíquica con lo que no cuentan con una invalidez permanente que les permita el 100% del salario sino que se ven reducidas sus pagas enormemente. Por esto reclaman más apoyo a nivel jurídico para que aprendan a distinguir cuándo hay razones de peso para dar estas jubilaciones.

Otro entorno al que se presta ayuda desde la asociación es a la familia, para que aprenda a aceptar la enfermedad y los cambios en la persona afectada. "Es muy difícil pero hay que adaptarse".