"Con el objetivo de defender y representar los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías, desde Fedhemo incidimos en el diálogo con la administración y los agentes sanitarios, en la educación y el apoyo psicosocial, y, por último, en la sensibilización de toda la sociedad". Son palabras de José Antonio Muñoz. presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo de la celebración el pasado martes 17 del Día Mundial de la Hemofilia. En su opinión, "en nuestro Sistema Sanitario un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la administración. La crisis no debe mermar nuestra calidad de vida, sino trabajar juntos por incrementar un tratamiento integral, es decir, profilaxis dos o tres veces por semana con productos recombinantes, apoyados en una atención interdisciplinar".

Por su parte, Manuel Moreno, presidente de la Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, indica que los factores de origen recombinante, elaborados en el laboratorio, así como la profilaxis -la administración de la medicación varias veces a la semana antes de que se produzca el sangrado- han acercado la calidad de vida de estos pacientes a la de una persona sana. Ambos portavoces han insistido en la necesidad de que se avance en la atención integral de las personas con hemofilia -el 20 % de ellas son menores de 20 años- porque el apoyo psicosocial es fundamental para que, desde niños, aprendan a "autotratarse".

La hemofilia es un trastorno de la coagulación en el que a la sangre le falta una proteína esencial que no le permite coagular adecuadamente, por lo que sangrados articulares y musculares pueden resultar muy graves. En el mundo hay 400.000 personas con hemofilia, mientras que en España hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B, y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación.

Según el presidente de Fedhemo, "nos sumamos al objetivo de la Federación Mundial: lograr que todas las personas puedan acceder a un tratamiento adecuado. Queremos cerrar la brecha alrededor del mundo y que, además, en España la crisis no merme nuestra calidad de vida".

"Desde que nací con hemofilia, he visto evolucionar el tratamiento, tanto en la seguridad como en la coordinación interdisciplinar de los profesionales sanitarios. Los padres de hoy día saben que sus hijos con hemofilia llegarán a la vida adulta, pero esto no es así en otras partes del mundo donde el 75% de las personas con hemofilia tienen un tratamiento nulo o muy precario", ha explicado el presidente de Fedhemo.

Respecto a los campos princpiales que despiertan más esperanzas entre los investigadores, Moreno señaló que "estamos convencidos de que si no se baja la calidad asistencial en cuestión de unos años podremos conseguir curar a las personas con hemofilia", ha concluido el doctor, quien ha explicado que en España se está desarrollando un sistema de reparación genética que permite tratar esta dolencia en ratones.

Por su parte, Marga Otero, madre de un niño de seis años que padece hemofilia, ha reconocido que la fundación facilita el encuentro con padres "que están en la misma situación" y en el que se reúnen con profesionales sanitarios de diferentes disciplinas que forman y "ayudan a explicar esta situación a los hijos". En este sentido, ha señalado que, en la convivencia con la enfermedad, "siempre hay un momento de rebeldía" en el que el niño se pregunta por qué tiene que tratarse si el resto de sus compañeros o amigos no lo hace. Su madre, entonces, trata de explicarle que "el factor es su amigo, y que le posibilita una vida normal". Se trata, ha insistido, de "normalizar la situación en la medida de lo posible".