Salud y Bienestar

El deporte inclusivo, vital contra la espina bífida

  • El Día Nacional de la Espina Bífida subraya el ocio y el deporte como áreas claves de integración.

El 21 de Noviembre, éste viernes, se celebrará el Día Nacional de la Espina Bífida, esta malformación, aún no reconocida como enfermedad crónica, la padecen ya 19.000 personas en España según datos del INE (2008).

La Espina Bífida (E.B) es la malformación congénita (que se forma desde el embarazo) más grave compatible con la vida, debido a las importantes secuelas físicas que provoca en las personas afectadas.

Consiste en un defecto del cierre de las estructuras posteriores de la columna (arcos vertebrales posteriores), con la consiguiente salida al exterior de la médula espinal, meninges, etcétera. Existen diferentes tipos, desde una espina bífida oculta, que normalmente no se detecta salvo en una radiografía ocasional, hasta el mielomeningocele que es la expresión más grave de la espina bífida, pasando por el meningocele,etc.

Su gravedad dependerá del nivel y extensión del defecto, así como de la aparición de otras malformaciones asociadas como laSiringomielia, el ArnoldChiari, o la Hidrocefalia que se da en un 70% de los casos de Espina Bífida. Como todos los años, la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) celebra sus jornadas formativas anuales, en esta ocasión haciéndolo coincidir con el Día Nacional de la Espina Bífida.

Este año el tema que se va a desarrollar es: "Ocio y Deporte Inclusivo",ya que consideramos que estos dos ámbitos son importantes y factores muy relevantes para conseguir una vida feliz y plena, por eso es importante hacer llegar experiencias profesionales y personales, relacionadas con este sector.

La causa exacta es desconocida. Sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. Existe una predisposición genética poligénicay diferentes factores ambientales como es la falta de ácido fólico antes de la concepción así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos.

En ningún caso se puede hablar de malformación congénita hereditaria. De todas formas, si hay antecedentes familiares de algún tipo de DTN, hay mayor riesgo de tener un bebé con este defecto. La posibilidad de tener un niño con alguno de estos defectos es de 1,8 a 2 por cada 1.000 nacimientos entre la población general; porcentaje que sube al 5% después de haber tenido ya un hijo con esta malformación, y del 10%, si ya se han tenido dos pequeños con alguna de estas discapacidades.

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