Pacientes

El rol de las asociaciones y las reclamaciones por la equidad

Para Guillermo Izquierdo, jefe del Servicio de Neurología de los Hospitales Virgen del Rocío y Virgen Macarena, en Sevilla, en el ámbito clínico de la Esclerosis Múltiple han cambiado mucho la consideración desde los clínicos hacia los pacientes, gracias en gran medida al papel de las asociaciones. "Ahora las asociaciones son más fuertes. Asimismo, quizás ahora las unidades de referencia refuercen sus sentido para consolidar los mecanismos de selección de tratamientos, los cambios de tratamientos, etc...".

Según Izquierdo, "hay tratamientos sintomáticos que han conseguido aportar beneficios claros para la espasticidad en pacientes que hasta ahora era muy difícil tratar bien y que han dado buenos resultados y consiguen mejorar la capacidad de los pacientes para caminar, algo muy importante".

Las alteraciones cognitivas de los pacientes a veces no sabemos como tratarlas, no contamos con medicaciones específicas pero los ejercicios en terapias cognitivas podrán ayudar".

Por su parte, Águeda Alonso, presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía, expresó su inquietud por "determinadas inequidades que sufrimos". Alonso subrayó el rol de las asociaciones a la hora de trasladar a las administraciones sanitarias las quejas de los pacientes. En ese sentido, se mostró crítica con el acceso a determinados tratamientos disponibles en unos centros y no en otros. Carlos Gómez abogó por no mezclar "aspectos estructurales de la organización asistencial con cuestiones presupuestarias concretas" y tratar de paliar las "distorsiones" que los límites de gasto han provocado. Por su parte, Oscar Fernández propuso la inclusión de elementos correctores que depuren esas desigualdades en el acceso y consideró la autonomía en la gestión como vector de influencia.

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