Expertos del ámbito sanitario han reclamado esta semana que la atención a los pacientes de enfermedades raras se desarrolle a partir de un fondo nacional que permita a éstos un acceso igualitario a los tratamientos y las prestaciones sociales. Así quedó constatado en el transcurso de la mesa redonda Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, celebrada en el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

El objetivo fundamental de esta mesa redonda era dar a conocer y analizar las conclusiones que sobre la situación de las políticas españolas en el campo de las enfermedades raras fueron presentadas en la conferencia Europlan II, celebrada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el pasado mes de noviembre.

Europlan es un proyecto dirigido a proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de los países miembros. En el encuentro estuvo presente Manuel Posada de la Paz, director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, y presidente electo de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.

Alba Ancochea, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que representa a más de 200 asociaciones de pacientes de enfermedades raras, se encargó de señalar los objetivos de su colectivo para 2015, partiendo de las premisas recogidas en Europlan. Así, por ejemplo, echó en falta la "implementación real" de una estrategia nacional para el abordaje de las patologías de baja prevalencia, a la par que lamentó que el desarrollo de distintas estrategias en las comunidades autónomas "dificulten" la atención a los pacientes y la coordinación entre los distintos agentes sanitarios a la hora de establecer derivaciones de afectados a centros de referencia de otra región o un acceso más equitativo a los tratamientos. A colación de estas palabras, la representante de Feder insistió en la necesidad de promover una "mayor y mejor" formación e información en torno a las enfermedades raras, a través de medidas como la elaboración de guías sobre patologías de baja prevalencia con un enfoque biopsicosocial, el impulso a un teléfono único de atención sobre estas enfermedades, o que la formación de los MIR contenga un módulo específico sobre estas dolencias. Asimismo, recalcó la importancia de "fortalecer, garantizar y agilizar" el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia. También solicitó que los Presupuestos Generales del Estado de 2016 y años posteriores incorporen "partidas para el Fondo de Cohesión Sanitaria, que facilite acciones como el traslado de pacientes entre comunidades autónomas para que puedan recibir la atención que merecen para su patología en un centro que no sea de su región".

Sin dejar de lado los PGE, Anchochea también apostilló la importancia de incluir en los mismos una partida específica para el acceso de medicamentos huérfanos, sacándolos así de las cuentas de las comunidades autónomas y de los hospitales, situación que actualmente genera "inequidades" en el acceso a los tratamientos.

Sobre esta idea también ahondó Manuel Pérez, presiente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de la Fundación Mehuer y anfitrión de la cita, quien no quiso dejar pasar la ocasión para reiterar su petición de crear un "fondo estatal" que sufrague los medicamentos huérfanos. Pérez centró su intervención en el acceso a estos tratamientos, recalcando que en la actualidad "tras años sin tratamientos, por fin se fabrican los medicamentos, aunque la tardanza de las administraciones en ponerlos a disposición de los afectados les genera a éstos un enorme perjuicio", explicó.