Salud y Bienestar

La profilaxis en hemofilia, pilar de la calidad de vida

  • Reducir los ingresos facilita la integración familiar y social y reduce el absentismo escolar.

Actualmente, la mayoría de los pacientes con hemofilia pueden desarrollar una vida prácticamente normalizada gracias a los avances en el tratamiento pero la administración preventiva del factor de la coagulación puede suponer un paso más en la mejora de la calidad de vida de las 400.000 personas en el mundo que conviven con esta enfermedad hereditaria. La expansión de los regímenes de profilaxis es, por lo tanto, uno de los retos más destacados a los que se enfrentan los especialistas, tal y como indicaron los mismos en el contexto del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebró ayer 17 de abril.

"La finalidad de la profilaxis es la consecución de un desarrollo músculo-esquelético normal, así como evitar que nuevas hemorragias pongan en peligro la vida del paciente", explica la doctora Mª Fernanda López Fernández, jefa del Servicio de Hematología del Complejo Hospitalario Universitario de La Coruña. "Si se consiguen ambos objetivos, mejora la calidad de vida, se facilita la integración familiar y social y se reducen los ingresos hospitalarios, lo que facilita la escolarización y reduce el absentismo laboral. En última instancia, con la profilaxis se consigue que un hemofílico haga una vida similar a la de cualquier sujeto de su misma edad", asegura la especialista.

Los episodios hemorrágicos agudos y la enfermedad articular debida a episodios hemorrágicos intra-articulares son las causas principales de morbilidad en los pacientes con hemofilia grave. El notable impacto de ambas sobre la calidad de vida puede reducirse con la profilaxis.

"La administración regular y prolongada de la proteína deficitaria, iniciada en edad temprana, es la única modalidad terapéutica capaz de prevenir la complicaciones hemorrágicas y la artropatía hemofílica en los pacientes", confirma la doctora López Fernández. Según los expertos, actualmente en nuestro país la mayoría de los niños se benefician de diferentes programas de profilaxis.

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