La profilaxis, la adherencia al tratamiento y la actitud positiva son claves en la normalización de la vida de los pacientes hemofílicos, según han concluido los especialistas que se han dado cita en el Hemoforum 2015, reunión científica celebrada el pasado fin de semana en San Sebastián con la colaboración de la compañía biomédica Pfizer. Durante su intervención en este encuentro científico, el doctor Luis Rojas-Marcos, profesor de Psiquiatría de la Universidad de Nueva York y CEO de Physicians Affiliate Group of New York, destacó la importancia de la actitud positiva en los pacientes con enfermedades crónicas y poco frecuentes como la hemofilia: "Las enfermedades crónicas se pueden vivir con optimismo; esta actitud no está reñida con la percepción de los riesgos o los síntomas".

Según el psiquiatra, si los pacientes con hemofilia son optimistas "tienden a dar un sí decidido a las oportunidades para superarla. Y cuanto más se persiste en la búsqueda de una solución, más altas son las probabilidades de encontrarla". Así, "el estilo optimista de juzgar la enfermedad protege al paciente del derrotismo y de la indefensión". Además, de acuerdo con el doctor Rojas-Marcos, esta disposición positiva "también beneficia al médico, porque alimenta su motivación para tratar con esperanza a enfermos crónicos y no caer en la desmoralización cuando los resultados son limitados". En referencia a las estrategias para manejar con éxito situaciones tan difíciles como afrontar el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente, el psiquiatra destacó la relevancia de la información como "fuente de seguridad que nos ayuda a soportar las enfermedades" y la importancia de las relaciones personales "como antídoto contra la inseguridad que nos producen estas patologías". Asimismo, son importantes la participación en grupos de apoyo y la actividad física, que "nos protege de la ansiedad y de la tristeza y fortalece nuestro sistema inmunológico". Aunque la normalización de la vida de estos pacientes ha mejorado, afecta y mucho a la calidad de vida. En el campo de la sexualidad, los pacientes hemofílicos se enfrentan a varias cuestiones. "Los cambios físicos, el temor al dolor en las articulaciones afectadas y su influencia negativa en el deseo sexual pueden condicionar las relaciones sexuales de estos pacientes", comentó el doctor Ramiro Núñez, de la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.