Color verde solidario para conmemorar el día internacional de las enfermedades raras

Granada se une hoy a la celebración internacional del Día de las Enfermedades Raras con la iluminación de la fachada del Ayuntamiento de color verde en solidaridad con el 7% de la población que padece las cerca de 7.000 enfermedades no comunes registradas.

La concejala de Derechos Sociales, Educación y Accesibilidad, Jemi Sánchez, mostró el compromiso del equipo de gobierno con el colectivo de personas con patologías raras para lo que el pasado pleno se aprobó una declaración institucional por parte de todos los grupos políticos, en la que se asume un decálogo de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Así, la corporación municipal ha suscrito, entre otras reivindicaciones, "la necesidad de impulsar un modelo de asistencia integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades raras y asegurar un acceso rápida y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras en las distintas comunidades autónomas".

Entre los actos programados para la conmemoración de este día, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Panider-Infancia y Juventud, María de los Ángeles López Rodríguez, anunció que se instalará un expositor informativo en las inmediaciones del hospital Materno Infantil de Granada.

En la actualidad siete de cada 100 personas están afectada por una enfermedad rara, por lo que se estima que en España existen cerca de tres millones de pacientes, siendo el número de consultas recibidas por Panider de más de veinte anuales.

"Desde nuestra asociación contribuimos a asesorar a familias con hijos" con enfermedades raras, explicó López Rodríguez, quien agregó que "muchos de ellos están sin un diagnóstico".

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