Avanzando juntos en el camino de las enfermedades neuromusculares

Hace unos días se celebraba el Día Nacional de las Enfermedades Neuromuscalares con el objetivo de visualizar y dar a conocer estas afecciones con la mirada puesta en la verdadera inclusión social de quienes las padecen. Ayer y hoy estas dolencias, sus avances y retos están sobre la mesa. Neurólogos, genetistas, investigadores, pacientes y familiares se ponen al día en los últimos resultados en investigación científica en este campo en el XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, una cita bianual que en esta ocasión se celebra en Granada.Organizada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) junto con la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA), arrancó ayer en el Hotel Abades Nevada Palace y ocupará todo el día de hoy.

Cristina Fuster, presidenta de la Federación ASEM, indicó que "en esta edición esperamos poder facilitar una información actualizada del panorama investigador y continuar con las temáticas de interés común para todas las personas implicadas como nutrición y sexualidad. Así mismo continuaremos dando cabida a los talleres de fisioterapia, tan necesaria para mantener un óptimo tono físico".

Marina Álvarez, consejera de Sanidad de la Junta de Andalucía; José Entrena, presidente de la Diputación de Granada; Cristina Fuster, presidenta de la Federación ASEM y el vicepresidente de ASEM Granada, Juan Antonio Robles inauguraron el congreso, que en la primera jornada abordó la actualidad en terapias génicas, genética, sexualidad y nutrición, con profesionales de hospitales de Granada, Zaragoza, Barcelona o Vizcaya.

En el acto de inauguración, el presidente de la Diputación aprovechó para reconocer la labor del movimiento asociativo así como a las familias y profesionales de toda España "que trabajáis para salir adelante y que os enfrentáis a circunstancias difíciles a causa de la enfermedad y que en Granada lo hacéis desde una excelente plataforma". "El modo de enfrentaos a los desafíos y vuestra capacidad de superación son un ejemplo para el conjunto de la sociedad, toda esa labor es esencial para avanzar en la visualización de este tipo de enfermedades y en la lucha por conseguir la normalización de la vida de las personas que la padecen", señaló.

Entrena indicó que las instituciones deben "estar abiertas al dialogo y colaboración para impulsar proyectos y construir una sociedad más justa, más solidaria e inclusiva". El presidente de la Diputación dejó claro el compromiso de la institución provincial y las políticas dirigidas a mejorar la autonomía de las personas con alguna discapacidad.

Por su parte, la consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Marina Álvarez se mostró convencida de que este congreso "es un punto de encuentro fundamental para trabajar y abordar los retos que el futuro presenta en esta patología". De igual modo, anunció el compromiso del Gobierno andaluz con las personas que padecen estas enfermedades y los diversos planes y proyectos desde los que se trabaja en el área de Salud de la Junta, y puso el acento en la "asistencia de calidad de los profesionales y la investigación como clave para conseguir más tratamientos efectivos". Entre los retos señaló " favorecer el diagnóstico precoz y desarrollar estrategias formativas conjuntas con el plan de genética".

La jornada de hoy abordará temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, talleres prácticos por patologías de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros. Por último, el exatleta profesional, entrenador de atletas olímpicos, Santiago Sanz, cerrará el congreso con su conferencia ¡No aceptes los límites! ¡descúbrelos! Tras el acto de clausura y la cena se entregarán los premios ASEM

El evento puede seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM donde se emite en streming o en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM. El colectivo continúa así su camino, avanzando juntos y superando retos.

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