Benalúa llora la muerte de Álvaro que padecía una enfermedad rara

  • La provincia se ha volcado en los últimos años con la familia para reunir tapones e investigar su dolencia

La localidad de Benalúa está de luto. Tras años de lucha, el joven de 15 años Álvaro García Payán que padecía una rara enfermedad conocida como ataxia telangiactasia falleció ayer. Su pérdida se produce después de que su familia haya protagonizado una lucha titánica para recoger tapones para impulsar la investigación de la rara enfermedad de carácter degenerativo que sólo afecta a 25 personas en España. La esperanza de esta recolecta era que se pudieran recoger el máximo número de tapones, ya que cada 1.000 kilos (1 tonelada), suponían 200 euros en el estudio de la investigación de esta enfermedad. Gracias al esfuerzo de esta familia el pasado mes de enero se inició esta investigación con los 2.000 euros logrados. La perseverancia de esta los padres de Álvaro, que lograron que múltiples pueblos de la provincia recolectara tapones ha supuesto, sin duda, un paso importante en AEFAT para investigar la enfermedad que se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento.

En redes sociales como Twitter diversas personalidades dieron el pésame a la familia por la pérdida. El candidato a la Alcaldía de Granada, Sebastián Pérez, expresó su dolor y dijo que "Alvaro, el niño de Benalúa que le hicimos su carretera hace cuatro primaveras para que pudiera ir al cole, nos ha dejado... ya no necesita ni los tapones ni su silla. Pero nos deja un camino de luz y el recuerdo de una obra mágica".

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