"Destinar más fondos a investigar sobre enfermedades raras es un deber ético"

  • Como gran implicado en la organización del único congreso dedicado a las patologías poco frecuentes, Pérez desgrana algunas ideas sobre la asistencia sanitaria, la investigación y el futuro de estos pacientes

Hoy comienza en Sevilla la cuarta edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla se ha convertido en la principal institución impulsora de este proyecto, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras. Entre otras razones, por el compromiso que su presidente Manuel Pérez ha mantenido con ese particular universo de pacientes año tras año. "Siempre he entendido que cuando alguien participa en los órganos de decisión de alguna institución debe intentar modificar las cosas, cambiar lo que puede ser mejorable. En este campo de las enfermedades raras hay muchos que hacer, los enfermos requieren apoyo y están abandonados. Decidimos ponernos a su lado y ahí nació este compromiso", afirma.

Ese lazo de unión se ha mantenido firme hasta hoy, para seguir "vinculando el congreso a Sevilla, que siga siendo internacional, y que sea un foro de referencia para estos enfermos". Su deseo es que se mantenga como "un punto de encuentro para los investigadores y en el que los enfermos mas necesitados encuentren respaldo a sus reivindicaciones". Desde que hace ocho años se llevara a cabo las gestiones para conseguir sacar adelante la primera edición se han vivido sutiles cambios. Para Pérez "ahora hay un poco más de conocimiento sobre el tema y eso hace que sea un poco más fácil encontrar apoyos, patrocinadores o gente que se comprometa a llevar a cabo el congreso. Pero igual de difícil resulta encontrar soluciones a los problemas. Hay, a lo mejor, menos problemas de diagnóstico en algunos casos, pero seguimos en los mismos dificultades para hallar tratamientos".

En la planificación de la asistencia sanitaria a estos pacientes, a pesar de la existencia de compromisos explícitos de la Administración central y autonómica, tampoco han surgido estrategias sustanciales. A pesar de ello, Pérez destaca algunos detalles: "se han creado determinados centros de referencia que trabajan en enfermedades concretas y eso ayuda a que el diagnostico sea mas fácil. Por otra parte, se han desarrollado mecanismos legales para que los medicamentos huérfanos puedan utilizarse de forma más rápida. Eso de todas maneras incluye sus riesgos y siempre es necesario esperar a que el medicamento este lo suficientemente probado para actuar con seguridad". Además, subraya que "ahora existe una mayor concienciación social, por parte de todos, sobre la necesidad de crear ayudas de tipo socio sanitario; la misma Ley de Dependencia, aunque no esté lo suficientemente holgada, posibilita que se desarrollen líneas de ayuda a estos enfermos; pero la reclamación principal de aquí es sobre los tratamientos. Sería necesario, a pesar de que hay desarrollo, que se potenciaran mas las ayudas directa e indirectas a la I+D de estos medicamentos". En ese ámbito, el peso recae sobre la industria farmacéutica. A ella, Pérez agradece "haber demostrado una sensibilidad importante en los últimos tiempos con este tema"; pero también se reserva una reclamación: "creo que destina pocos fondos a la investigación sobre estos problemas". Según argumenta, la industria, que es un sector rentable según los indicadores y las cuentas de resultados, "es una industria dedicada la salud y una parte importante debe ir destinada a patologías menos rentables, y así al menos estaríamos mas cerca de las soluciones. Les doy las gracias pero también un toque de atención: como deber ético deben destinar fondos a investigar sobre esto".

El programa de este IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ofrecerá desde hoy un foro en el que analizar cómo han cambiado las cosas desde que se creara Feder. "Hemos intentado que sea un programa que hable de investigación, de diagnostico y tratamiento, de las acciones que todos los profesionales sanitarios deben desarrollar frente a enfermedades raras, desde el médico de AP, los especialistas, enfermería, el pediatra, el farmacéutico". También tratará las fórmulas de gestión sanitaria de Francia, Italia o Estados Unidos.

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