Dignidad y esfuerzo para hacer frente a la esclerosis múltiple

  • La enfermedad autoinmune suele aparecer entre los 20 y 40 años de edad cuando la persona aún está en la flor de su vida · Al no existir cura la rehabilitación ayuda a prolongar sus muchas o pocas capacidades funcionales y sentirse mejor

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La esclerosis múltiple (EM) suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años por lo que en este grupo se convierte en la causa más frecuente de discapacidad. José Rodriguez tiene 57 años y le diagnosticaro con 34. Él ha sido ingeniero técnico de Renfe y ha estado casado. Hoy vive en una residencia adaptada donde le gusta jugar al ajedrez. Agustín Esteban tiene 38 años y mide más de 1,90 centímetros. Residente en el Viso del Alcor, Sevilla, ha sido minero, albañil y un gran amante del deporte. En el 2006 comenzaron sus síntomas; una debilidad en las piernas que enfrenta con muletas. Esteban Navarro tiene 51 años y fue el encargado de compras y ventas de una empresa de confección. Desde hace doce años palia las secuelas de la EM con gimnasia, yoga y fisioterapia. El caso de Gloria es "excepcional" pues la diagnosticaron a una edad más tardía, con 48 años, hoy cursa los 57. Su vocación ejercida fue la maestría. Todas estas personas han prolongado su trayectoria profesional hasta que la esclerosis múltiple se lo ha permitió. Y actualmente, todos ellos gestionan sus recursos físicos y psíquicos con el objetivo de que la afección si bien marca un antes y un después en su proyecto vital, no lo destruya.

La EM es una enfermedad desmielinizante, neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central. No existe cura y las causas exactas son desconocidas. Según el doctor Óscar Fernández, director del Instituto de Neurociencias Clínicas del Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga, e investigador de referencia desde los años 80 "aunque no se conoce la causa, se sabe con certeza que se trata de una enfermedad autoinmune. En ésta ocurre una alteración de la función del sistema inmunitario; los linfocitos T no reconocen como propias ciertas estructuras del propio organismo, tomándolas como agentes "extraños" y preparándose para destruirlas". Tras la epilepsia, la EM es la patología neurológica con más incidencia entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales. En España existen unas 50.000 personas afectadas, de las cuales hasta casi 9.000 se encuentran en Andalucía.

Las consecuencias discapacitantes de la EM hacen que uno de los tratamientos paliativos recomendados sea la rehabilitación. "La regeneradora se dirige a proporcionar al paciente el máximo grado de autonomía, y la de mantenimiento intenta prevenir la pérdida de funciones y las complicaciones", describe Fernández.

La EM puede presentar una serie de síntomas que aparecen en ataques o que progresan lentamente a lo largo del tiempo. Se distinguen varios subtipos y muchos pacientes presentan formas diferentes a lo largo de la evolución. Tras una valoración médica, el fisioterapeuta trabaja con cada usuario sobre objetivos marcados. Según, Irene Bartolomé Gómez, coordinadora del Centro de Rehabilitación Integral de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple, "los síntomas sobre los que se puede actuar son tan variados como la hipertonía o espasticidad, la debilidad muscular, los problemas en la marcha, las alteraciones esfinterianas o la fatiga".

Éste último, la fatiga, es uno de los que más discapacita. José matiza que "es una sensación de cansancio extremo distinto al que conocen el resto de las personas. En la mayoría de los casos no se corresponde con la actividad realizada". Gloria cuando camina arrastra la pierna izquierda, según ella es "como si la gravedad en esta parte del cuerpo fuese de 20,4 en vez de 9,8". El día que mejor se encuentra puede andar 200 metros, y el que peor apenas 50. Por ello, según su fisioterapeuta, Cristina Sánchez, con ella se trabaja "la potenciación, el equilibrio, la coordinación y los estiramientos musculares".

Además de la fisioterapia, pueden realizarse otras terapias como psicología, neuropsicología, terapia ocupacional, logopedia, trabajo social y yoga. "La esclerosis múltiple tiene un carácter imprevisible, el afectado no sabe cómo se va a desarrollar la misma, no sabe qué puede hacer, como actuar para prevenir los síntomas, etc. Esto más los cambios a nivel psicológico, familiar, social y laboral le generan una alta tensión emocional difícil de sobrellevar", explica Reyes Valdés, psicóloga de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM). Esteban rememora que en su cargo como responsable en una empresa se comunicaba casi todo el tiempo con el personal y los clientes, pero llegó un momento en que "la afección me había dañado tanto el habla que no podía expresarme bien".

Y es que una enfermedad que puede tener como consecuencia una movilidad reducida e invalidez, en palabras de Agustín, "te cambia la vida por completo. Yo era deportista, una persona activa y ahora me enfrento a unas limitaciones que cada vez pueden ir a más. Al final, acabas aceptándolo por ti y por las personas a las que quieres". Él narra que en su pueblo le paran y le preguntan por qué lleva muletas, y él responde tranquilo que tiene esclerosis múltiple. Sin embargo, lamenta que hay personas que tienen que ocultarlo. "Recuerdo una vez en el hospital como una chica joven lloraba al médico para que por favor le pusiera en el parte de baja que había padecido una gastroenteritis y no un brote de EM. Acababa de empezar a trabajar en un hipermercado y no quería perder su empleo".

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