Formación entre iguales para padres de niños con coagulopatías

  • Un proyecto, pocedente de Estados Unidos, impulsa la cooperación entre familias con hijos enfermos para mejorar habilidades en torno a la enfermedad

Recientemente ha tenido lugar en nuestro país la presentación del Programa PEP (siglas en inglés de Parents Empowering Parents). Se trata de un innovador proyecto, nacido en Estados Unidos, que pretende ayudar a los padres de hijos con hemofilia y otras coagulopatías congénitas a mejorar sus habilidades como educadores y a enfrentarse positivamente a muchos de los retos que se les plantean día a día dentro y fuera del hogar. En su origen, el programa cuenta con el respaldo del Children´s Hospital de Michigan y el patrocinio de Bayer HealthCare.

El propósito de PEP (programa piloto en España y en Europa) es realizar una formación de formadores, ya que los padres formadores son un elemento clave del programa (traducido al español como Padres educando a otros Padres).

Así, los objetivos claves del curso son: aumentar los conocimientos de los padres sobre la coagulopatía congénita de sus hijos; ofrecerles las habilidades necesarias para educar al niño desde la edad más temprana posible; aumentar su capacidad para responder de forma objetiva y coherente a los episodios hemorrágicos y problemas de comportamiento; mejorar la relación terapéutica entre padres, hijos y el personal que participa en el tratamiento.

Y entre sus ventajas destacan la gran cantidad de información práctica que proporciona, su adaptación a las necesidades de padres y trabajadores sociales, enfermeras, médicos y otros profesionales sanitarios, y la creación de un entorno de apoyo mutuo, que permite a los padres conocer a otros padres y cuidadores.

El programa se desarrolla en un total de diez sesiones en las que mediante debates, juegos de roles y ejercicios prácticos se pretende ayudar a los padres a entender mejor la coagulopatía congénita de su hijo y se les proporciona la oportunidad de desarrollar las habilidades necesarias para educarles de forma más eficaz en el conocimiento y control de la enfermedad y desde la edad más temprana posible para actuar.

El modelo de formación en equipo de Padres educando a otros Padres se desarrolló teniendo en cuenta la documentación que avala la eficacia de la formación entre iguales. Con un trabajador social y una enfermera profesional como parte del equipo central, al que se une la experiencia de los padres debidamente formados, el equipo Padres educando a otros Padres ejemplifica la colaboración entre padres y profesionales del sistema de tratamiento integral.

Padres educando a otros Padres ha sido diseñado para que padres de hijos con coagulopatías congénitas se lo presenten a otros progenitores en la misma situación.

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