Los jóvenes con lupus eritematoso quieren normalizar su vida

  • Esta enfermedad autoinmune, más agresiva en la juventud, provoca fatiga y dolor, y puede motivar la aparición de erupciones cutáneas · Los afectados toman medidas preventivas para evitar los rayos solares y disfrutar del aire libre

Cristina Salas era una niña de 11 años cuando le diagnosticaron Lupus, hoy es una joven universitaria de 21 que estudia Turismo. "Llevo una vida normal como cualquier otra persona", cuenta. Sin embargo, esta década ha sido un viaje al compromiso y a la responsabilidad con la afección. Y es que según explica, "cuando era pequeña les mentía a mis padres sobre que me echaba crema protectora solar cuando iba a la playa. No lo hacía porque yo lo que quería era ponerme morena". A partir de cumplir los 15 años, cuando el lupus además de la piel le atacó los riñones, tomó conciencia de la importancia de madurar y ser responsable con la patología. "Ahora en verano para coger color me hecho autobronceador y solucionado", expresa.

El lupus es una condición donde el mecanismo de defensa del cuerpo se descontrola y empieza a atacarse a sí mismo. Sus síntomas son muchos y variados como la fatiga, el dolor en las articulaciones y los músculos, las erupciones cutáneas, así como posibles complicaciones en riñones, corazón, pulmones y cerebro. Unas 20.000 mil personas en España lo padecen, de las cuales el 90% son mujeres. Según Julio Sánchez Román, jefe de la Unidad de Colagenosis del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, "el lupus diagnosticado durante la adolescencia o juventud es más agresivo. Sobre todo, porque afecta a mujeres y esta enfermedad está muy relacionada con el sistema hormonal de ésta en época fértil". Si bien, el lupus se dulcifica con los años, el doctor resalta que "hoy en día gracias a los avances en diagnóstico y tratamientos el pronóstico de supervivencia de los pacientes es altísimo, casi como el de una persona que no padezca. A diferencia de unas décadas atrás donde el 50% de los diagnosticados no superaba el umbral de los dos s años de vida".

Junto con la pubertad, el parto o la menopausia, la exposición al sol es uno de los posibles desencadenantes de la patología. Verónica Suárez tiene 21 años y la diagnosticaron el 14 de julio del año pasado. Según narra todo ocurrió tras realizar un viaje con sus amigas a Madrid donde visitó el parque de atracciones y el zoológico. "Estaba toda la jornada a pleno sol, y a medida que pasaban los días se me hincharon más y más los brazos y las piernas. Al final, no pude tan siquiera caminar. Cuando regresé a Sevilla me hospitalizaron", relata Verónica. Recientemente, se ha examinado de las tres asignaturas de bachillerato que le quedaron por no poder asistir a los exámenes en aquella época. De vistas al futuro hará un modulo de grado superior sobre administración. "Quiero ayudar a mi padre en la contabilidad de su empresa", apunta. Además, la risueña joven se ha puesto manos a la obra para perder los 23 kilos que ha ganado este año con los fármacos. "La semana pasada me eliminaron los corticoides de mi tratamiento. Estoy muy contenta porque me provocaban muchas ganas de comer".

Tamara Sánchez tiene 25 años y está a la espera de que le hagan una biopsia de riñón. Al igual que a su compañera Verónica a ella la diagnosticaron de lupus hace casi doce meses. Entre sus síntomas está las erupciones cutáneas y las llagas en la boca que le dificultan comer. "Esta enfermedad fluye por brotes. Un día te levantas bien y otro no", explica Tamara. Ella para ir a desayunar con sus compañeros del taller de artes gráficas donde trabaja, o para tomar un café por la tarde en un bar, se unta crema protectora , viste una gorra que le tape el rostro, una gafas de sol y ropa de manga larga sea invierno o verano. "Tengo que protegerme del sol completamente", comenta. Entre lo que más echa de menos de su vida antes y después del diagnóstico, "la playa. Porque el médico me ha dicho que no podré ir en mi vida y yo he crecido jugando en las orillas de los mares de Cádiz. Exactamente en las de Barbate". El mismo anhelo manifiesta tener Luis Pérez de 22 años. Además, para el joven el lupus genera consecuencias laborales. "Soy cristalero. Antes de ponerme enfermo montaba los escaparates de las tiendas, en la calle a pleno sol. Ahora no voy a poder ejercer y no sé qué va a ser de mi futuro profesional porque tengo otorgada una incapacidad laboral temporal de tan sólo el 24%". La proporción de lupus en función del género es de 9 mujeres afectadas por cada hombre.

En consecuencia, la dominancia femenina hace que uno de los temas importantes en edad fértil sea la maternidad. Isabel Domínguez tiene 31 años y la diagnosticaron con 25, justo 7 mese después de estar casada. Entre sus deseos estar quedarse embarazada, "espero que este año. En cuanto me diga el doctor que puedo. Hoy con una buena vigilancia médica las mujeres con lupus podamos ser madres sin riesgo para nosotras ni para el bebé". Isabel es ama de casa y le gusta salir con su esposo, amigas o familiares. "Aunque me encuentre cansada o tenga manchas no muy estéticas en la piel me propongo salir. Tomo las medidas sanitarias necesarias y hago mi vida".

20.000

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios