Las mujeres con epilepsia apuestan por una vida plena

  • Las crisis epilépticas varían en función de las características del afectado y de la causa de la enfermedad · En las mujeres, suma la gestión de los cambios hormonales para normalizar su día a día y cumplir objetivos como ser madres

Muchos médicos reflexionan sobre que no hay enfermedades si no enfermos. Con este juego de palabras se refieren a las características de cada individuo (físicas, mentales, emocionales, incluso sociales) que lo predisponen a una u otra evolución de la patología. En el caso de la epilepsia dependiendo de las particularidades del afectado y de la causa hay muchos tipos de crisis (parciales simples, complejas, generalizadas, ausencias, etc.). Además, en las mujeres existe una circunstancia que las diferencia de los hombres y es su sistema hormonal. Los ciclos menstruales, la menarquia, el embarazo, la menopausia generan cambios químicos en sus organismos a tener en cuenta para el control de la enfermedad.

En la familia de Lucia Rita (49) hay tres mujeres afectadas. Su hija menor, Delia (19) que fue diagnosticada con 7 meses y tiene epilepsia mioclónica severa que le ha provocado una minusvalía psíquica del 65%. Delia depende del cuidado de sus padres para vivir. La hija mayor Lucía (25), diagnosticada con 15 años de una epilepsia parcial que le permite hacer una vida normalizada. La joven actualmente tiene un bebé de 15 meses. Y la madre, Lucía Rita, que fue diagnosticada con 42 años. "A pesar de que somos madre e hijas, cada una es un mundo en el desarrollo de los síntomas. En mi caso, no viví una crisis hasta los 42 años, luego, mi sorpresa fue enterarme que de pequeña tuve ataques pero desaparecieron y mis padres prefierieron no comentarme nada cuando crecí", narra Lucía. Con ese mismo ocultismo sobre la afección vivieron los padres de Milagros Torres (48). "Tuve crisis desde los 5 años. Una cada año y medio aproximadamente que me mantenía tres días en cama vomitando, con dolor de cabeza...era horrible", describe Milagros. Ella nunca tuvo reparos en explicar a la gente qué padecía y en qué consistía. Sin embargo, "si mi madre me escuchaba hacerlo me reñía. No quería que nadie lo supiera. Ni siquiera mis parientes cercanos", expone. Ella desde hace 25 años no se medica y desde hace 23 no tiene indisposiciones. Según, la neuróloga Dolores Morales del Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla, " el 80% de los enfermos de epilepsia (hombre y mujeres) pueden tener sus crisis controladas con lo medicamentos y pueden llevar una vida normalizada". Esta especialista dirige su labor académica a la temática de epilepsia en la mujer y coordina el programa Mujer y Embarazo en éstas, según defiende "hay grandes bulos sobre la epilepsia, como que el embarazo es contraproducente". Si bien, la enfermedad aumenta de dos a tres veces los riesgos topológicos "con un protocolo adecuado antes, durante y tras el embarazo la mujer con epilepsia puede ser madre sin consecuencias negativas para su salud ni para la de su bebe". Del mismo modo, los profesionales gestionan el uso de métodos anticonceptivos hormonales en las afectadas o el paso a la menopausia. Sobre todo, "porque hay fármacos antiepilépticos que influyen en el metabolismo sobre la densidad de los huesos y la mujer en este etapa tiene tendencia a la osteoporosis", conluye Morales.

Además cada paciente utiliza sus recursos. Lucía y Mercedes experimentan una sensación de preludio antes de cada crisis (aura) que les permite adelantarse unos segundos a los acontecimientos. "Notas como desapareciera el tiempo y te duele la cabeza. Como soy cocinera, si me ocurre trabajando me separo de los fogones, y me hecho al suelo para no hacerme daño con ningún objeto durante los minutos que dura las convulsiones", detalla Lucía que tiene informados a sus compañeros de cómo deben actuar sin dramatizar. Sin embargo, están quienes como Rafi Expósito (41) y Carmen Tavira (36) no tienen esta percepción anticipatoria. "Me puede dar un espasmo en cualquier momento sin darme cuenta, he sufrido diversos traumatismos por las caídas. Por ello, casi siempre tengo a una persona que me acompaña. En ese sentido, he perdido intimidad", dice Carmen que tiene un hijo de cinco años.

Las secuelas físicas se suman a las afectivas. Beatriz Garrido (34) es administrativa y sus deseos son ampliar sus círculos de amistades. "Hay personas a las que les dice que tienes epilepsia y como no la entienden se apartan de ti, creen que eres una carga", lamenta la joven. Además, existe otra cara de la enfermedad formada por las mujeres con una incapacidad intelectual que las mantiene en un eterno espíritu de niña. Rocío tiene 21 años y las emociones de una infante de 7. Alta, guapa, de unos grandes ojos azules. A ella le encanta la música y los amigos que tiene en el centro ocupacional donde acude cada mañana.

En las historias como las de Rocío, otras mujeres (normalmente sus madres) convertidas en cuidadoras de grandes dependientes, son grandes pacientes. Y éstas trabajan junto a las afectadas directas por la igualdad en la diferencia, y la belleza de las diferencias en la igualdad de la enfermedad.

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