Pacientes de patologías infrecuentes piden apoyo

  • El movimiento asociativo de las enfermedades raras denuncia inequidades en el acceso a terapias y recursos asistenciales

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Un baño de realidad. Eso fue la mesa redonda inaugural del IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Tres portavoces de pacientes en torno a un moderador -Manuel Jesús Florencio, director de Diario de Sevilla, periódico editado por el Grupo Joly- explicaron qué significa vivir con una de las 7.000 patologías raras descritas hasta ahora.

El resumen de la situación lo concretó Rosa Sánchez de Vega, paciente de aniridia [ausencia de iris] y presidenta de Feder, la organización que agrupa a la gran mayoría del movimiento asociativo de las enfermedades raras en España: "El Sistema Nacional de Salud está fragmentado en 17 servicios sanitarios y ello nos supone inequidad. Inequidad -precisó Sánchez de Vega- en el acceso a los medicamentos, porque varía en función de dónde se viva, e inequidad en el acceso a los recursos, porque hay problemas administrativos para que un médico derive al paciente a un especialista de otra comunidad, aunque éste sea el único experto en esa materia".

Encarna Caballero, de El Puerto de Santa María, presidenta de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica [trastorno de base neurológica que dificulta la fonación], presentó su historia en un susurro. Un susurro impuesto por su afección que llenó toda la sala del hotel donde se celebraba la sesión: "Sólo soy un ama de casa, una madre de familia que muchas veces no puede coger el teléfono o decirle a sus hijos que cojan un paraguas al salir a la calle cuando llueve". Encarna, gracias a su fortaleza personal y al Hospital Puerta del Mar de Cádiz, que administra el tratamiento (paliativo) hoy disponible, es optimista.

Carmen Vargas, malagueña, preside la Asociación Española de Pseudoxantoma Elástico [patología multiorgánica], puesta en pie con apoyo de profesionales sanitarios de Málaga. Cree que "el tiempo es primordial. Para mí, no hay tratamiento hoy. Pero luchamos por que lo haya para los niños de pocos años que llegan con sus padres a nuestra asociación". Y una reflexión que cayó a plomo: "Somos pocos: no interesamos. Es penoso vivir pensando que somos españoles aparte. El mensaje que se nos envía es que no vale la pena creer en las leyes, en la Constitución, en la igualdad".

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