–Cuando recibió el diagnóstico de que su hijo padecía distrofia muscular “se le fue congelando la alegría”. ¿Ha logrado superar esta etapa o eso es algo que ya se le queda a una madre para siempre?

–Algo interiormente cambia para siempre. Por eso he escrito el libro, para contar todo ese proceso de superación de la situación de negación. Ese descontrol incluso con el paso del tiempo se va transformando en algo más soportable, aunque trabajando mucho el interior, porque sólo tu te puedes ayudar. Cada uno se agarra a lo que puede, aunque en mi caso mi hijo me ha ayudado.

–Por eso el título del libro, 'Mi hijo, mi maestro'.

–Sí, por su actitud, por su lucha y su forma de afrontar las dificultades, por su aceptación, por valorar como valora todo lo bueno que tiene. Por tantas cosas que me ha enseñado todo eso se ha ido transformando. Ahora tengo momentos duros y evidentemente es difícil, pero también muchos maravillosos. He aprendido a vivir mejor.

–¿Cómo le ha cambiado la vida?

–Ahora sé discernir entre lo urgente y lo importante como son la ética, la salud, poder hacer en la vida lo que nos gusta. El me ha enseñado a vivir el presente y a disfrutar de las cosas maravillosas que recibimos. Lo esencial es que nos quieran y nos respeten las personas que nos importan.

–Tardó mucho años en reaccionar y llegar a esa fase....

–Sí, tardé ocho años disimulando ante lo míos y llevando una doble vida: dándole lo mejor que podía a mi entorno pero sufriendo mucho interiormente. Hasta que me di cuenta que así no podía continuar. Cuando empecé a conocer otras historias, otras madres y otros niños hubo una transformación. Decidí que había que luchar y puse en marcha una fundación para acelerar e incentivar al máximo la investigación de las enfermedades raras. A eso me dedico desde entonces: a poner mi granito de arena.

–En esa fundación usted ha tenido contacto con otros pacientes y otras madres. ¿La reacción ejemplar de su hijo es un caso excepcional o es frecuente?

–Cada niño es diferente, a pesar de eso, en general los chicos afectados que yo conozco son un ejemplo de superación. Ellos tienen la vida muy difícil, sus circunstancias son muy adversas pero luchan y no tiran la toalla. Entre todos podemos cambiar las cosas porque a este colectivo le quedan muchas asignaturas pendientes. La investigación no se valora ni institucionalmente, porque no se aportan los medios, ni la sociedad es consciente del valor de la ciencia, que revierte en cada uno de nosotros. Aquí no tenemos aún esa cultura de la donación que hay en otros países.

–¿Por eso ha escrito también el libro?

–Sí, este libro tiene tres partes. En la primera, una madre la que habla: no he querido hacer un libro dramático pero sí realista, contar la realidad de lo que viven estas familias, porque yo soy una más, pero hay muchas familias que no tienen recursos económicos para afrontar toda la complejidad de estas vidas. Es importante concienciar a la sociedad de la necesidad urgente de invertir en investigación. Por eso los derechos de autor que me corresponden van destinados a investigación.

–En el libro también habla de maternidad y de las dificultades para conciliar, que se agravan cuando se tiene un hijo enfermo.

–Yo he tenido la suerte de estar trabajando catorce años en la radio en un programa de fin de semana que me llevaba muchas horas pero, cuando tenía que ir a hospitales, iba y me organizaba. No he tenido que dejar de ir a trabajar ni un sólo día, ni lo he pedido porque el trabajo me aireaba la mente, el cuerpo y el alma. Yo tengo esa suerte pero aquellas mujeres que tiene que renunciar a su propia realización personal lo llevan muy mal porque deben estar 24 horas del día alrededor de los problemas cotidianos de un enfermo.

–¿Se considera una privilegiada en ese sentido?

–Sin duda. No he tenido que renunciar a mi trabajo, puedo escribir este libro, he hecho un documental sobre jóvenes con enfermedades raras que presentaré en breve. Además no renuncio al ocio, a salir con mis amigos. No soy sólo madre, mis hijos lo saben y lo aceptan así. Eso me llena la vida para darle lo mejor a ellos.

–Habla de la eutanasia. Es duro para la madre de un hijo enfermo plantearse eso como una opción a futuro.

–Bueno, una de las cosas que me ha salvado el presente es no pensar en el futuro porque, durante muchos años, amargué bastante días de mi vida por pensar en ello. Por pensar en lo que mi hijo se perdería y hoy está enamorado y tiene novia, y con eso no contaba. Por eso lo que le digo a las madres es que vivan el presente porque no vale la pena adelantar acontecimientos venideros, porque a lo mejor no llegan. Y cada niño es un mundo demuestro con cifras que en 20 años ha avanzado tanto que hay muchos motivos reales para la esperanza. Pero hablo de la eutanasia porque he conocido a muchas personas con distrofias musculares que las convierte en dependientes y que han pedido morir. Yo digo que no soy quién para negarles la posibilidad de elegir su forma de morir.