Hoy es el Día Mundial de la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa progresiva y crónica que afecta generalmente a adultos jóvenes y cuyo origen sigue siendo desconocido. Es una de las patologías neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años y, de hecho, es la principal causa de discapacidad no traumática en este sector de la población.
Según las cifras de la Sociedad Española de Neurología en España la padecen 47.000 personas. Aunque se considera una única patología, es conocida como la enfermedad de las mil caras porque su evolución y síntomas varían según la persona, además la rapidez o lentitud con la que avanza la enfermedad y las posibles recaídas pueden ser impredecibles. Esta variabilidad clínica, sumada a las dudas e incertidumbres compartidas por todos que genera la pandemia causada por el Sars–Cov–2, han propiciado una serie de encuentros digitales entre especialistas y pacientes en los que han podido aclarar sus dudas. Estas charlas online, organizadas por Roche en colaboración con las distintas asociaciones provinciales de pacientes de Córdoba, Huelva y Almería, han convocado a cerca de un centenar de personas en cada sesión.
Según explica Eduardo Durán, neurólogo del Hospital Infanta Elena de Huelva, "los pacientes han podido despejar sus dudas, lógicas y comprensibles, sobre la manera de disminuir riesgos y hemos podido trasladarles algunos mensajes importantes sobre el manejo de su enfermedad". En ese sentido, Durán aclara que, aunque el Covid 19 es una enfermedad nueva y hará falta tiempo para contar con evidencia amplia, hasta la fecha no se ha comprobado que los pacientes con enfermedades neurológicas sean un grupo de riesgo para desarrollar formas graves de la enfermedad causada por el coronavirus. “Por los datos que vamos teniendo, padecer esclerosis múltiple no incrementa el riesgo de verse afectado por el coronavirus".
Es una única patología pero su evolución y síntomas varían según la persona
Al ser una enfermedad autoinmune, todo lo relacionado con el sistema inmunitario y los tratamientos inmunomoduladores o inmunosupresores, despierta mucho interés entre los pacientes. En ese sentido, Durán afirma que "se está estudiando si los fármacos inmunosupresores podrían incrementar de algún modo el riesgo de padecer infecciones y que entre ellas esté el coronavirus". Durán indica que se está trabajando sobre registros desarrollados a través de la Sociedad Española de Neurología y, de momento, la recomendación más importante es no suspender el tratamiento. "Si se suspende el tratamiento de forma individual hay más riesgo de padecer un rebrote de la enfermedad y sus complicaciones derivadas, que de sufrir una infección por coronavirus", y reincide así en el consejo de "no abandonar el tratamiento prescrito".
Una de las ilustraciones que forma parte de la iniciativa #Conexión EM.
Asimismo, recuerda que la Sociedad Española de Neurología (SEN) recomendó en marzo a los pacientes neurológicos que no se dejen llevar por rumores o información alarmista en las redes sociales y consulten con su médico cualquier duda.
Durán se muestra "bastante satisfecho" de las labores de teleconsulta y seguimiento telefónico que han realizado los especialistas a los pacientes en los últimos dos meses y medio, evitando cualquier desplazamiento.
Para Enrique Andivia, presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (Ademo) esta primera experiencia ha sido muy interesante "porque las personas que tenemos esclerosis múltiple somos un grupo vulnerable", y hace hincapié en el valor de este tipo de actividades para reforzar la comunicación entre médico y paciente. "Teníamos muchas dudas y quién mejor que el neurólogo de nuestro hospital". Andivia defiende el papel de las asociaciones de pacientes y aspira a poder recuperar muy pronto la actividad y los servicios que prestan a las personas con esclerosis múltiple.
Al hilo de estos encuentros organizados con la colaboración de Roche, el presidente de Ademo defiende al interés por estas actividades y considera clave poder abordar en otras sesiones temas importantes como la maternidad y el embarazo en mujeres con esclerosis múltiple o el cuidado de la alimentación tras estas semanas de confinamiento. La última de estas tres sesiones se celebró el pasado miércoles con la participación de Carmen Muñoz, especialista en Neurología del Hospital Torrecárdenas de Almería.
Eduardo Durán, especialista en Neurología del Hospital Infanta Elena de Huelva
Los profesionales han podido cubrir durante estos meses la demanda de los pacientes a través de teleconsulta. El doctor Emilio Durán aboga por reforzar la comunicación con el paciente con estas herramientas y poder hacer seguimientos que eviten realizar desplazamientos innecesarios.
Enrique Andivia, Asociación de esclerosis múltiple onubense (Ademo)
Las asociaciones de pacientes celebran este año un peculiar Día Mundial de la Esclerosis Múltiple debido al estado de alarma. Desde Huelva, Enrique Andivia afirma estar deseando volver a la actividad de la asociación y poder prestar los servicios habituales que son muy necesarios para el bienestar de los pacientes.
Una única patología, pero distinto alcance y progresión
Actualmente, la enfermedad se clasifica en tres grupos en función de su actividad clínica y radiológica de la enfermedad y de la posible progresión o no de la misma. En primer lugar, la esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR) es la forma más frecuente y afecta al 85% de las personas con EM. Suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años y la padecen más mujeres que hombres. en segundo lugar, la Esclerosis múltiple primaria progresiva es más incapacitante, y afecta a aproximadamente el 15% de las personas con EM y se suele diagnosticar 10 años más tarde que la EMRR. No cursa por brotes y provoca más problemas de movilidad. Por último, la esclerosis múltiple secundaria progresiva se da cuando el grado de discapacidad persiste y empeora entre brotes.
Carmen Muñoz, especialista en Neurología del Hospital Torrecárdenas de Almería, hizo hincapié en las medidas generales recomendadas para evitar el contagio. "Hay que evitar en la medida de lo posible que el paciente se traslade físicamente al hospital potenciando las consultas telefónicas y delegando en otra persona la retirada de la medicación del Servicio de Farmacia Hospitalaria". Asimismo, para Muñoz, "es importante que el neurólogo informe al paciente acerca del tipo de tratamiento modificador de la enfermedad que en la actualidad se administra y si es necesario adecuar las recomendaciones generales a sus circunstancias particulares". Por último, aludió a la importancia de las medidas generales para toda la población como el respeto a la distancia social y el lavado de manos.
