Colectivos sociales

Las asociaciones trabajan por la equidad asistencial

  • Los colectivos sin ánimo de lucro acogen a pacientes y familiares componiendo un tejido social de apoyo terapéutico y concienciación.

Las asociaciones de pacientes cumplen una labor en el sector socio-sanitario que las convierten en colectivos esenciales. Según Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes al que están adscritas 1.041 asociaciones de pacientes o voluntarios y 685.276 miembros, "las asociaciones de pacientes detectan y atienden necesidades que los sistemas sanitarios no atienden de forma apropiada o lo hacen de forma insuficiente. Son esenciales en democracia". En este sentido, sus principales líneas de actuación suelen ser: informar y concienciar, apoyar y acompañar a la persona enferma y su familia, investigar e influir.

En lo que respecta a la divulgación, Isabel Oriol, presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que cuenta con 110.000 socios y 56 años en activo,expone, "las campañas de información y sensibilización van dirigidas a la prevención y a la detección precoz de la enfermedad".

Los programas de asistencia que ofrecen las asociaciones están adecuadas a las particularidades de cada afección. Pero en conjunto, sus pilares son la rehabilitación del afectado, y la ayuda psicológica y social. José Ramón Orihuela, presidente de la Federación Andaluza de Familiares, Enfermos de Párkinson y de Trastornos del Movimiento (FAEP), explica que "quienes padecen párkinson necesitan una rehabilitación intengral de por vida que en los centros hospitalarios no les ofrecen. Aquí trabajamos la logopedia, la fisioterapia y la terapia psicólogica con los especialistas adecuados". El presidente lamenta que les faltan recursos financieros y espacio para poder asistir a más enfermos. "Actualmente hay 300 que no están recibiendo rehabilitación". La otra cara es la ayuda al familiar cuidador con programas psicológicos y sociales tan variados como, "disposición de centros de acogida cerca de hospitales de referencia durante el tratamiento, o acompañar a los afectados durante el proceso", describe Isabel Oriol. Los objetivos son que no se sientan sólos, desinformados, desorientadoss o desatendidos.

La apuesta por la investigación tiene varios campos de actuación. Por un lado, las asociaciones ayudan a conseguir su financiación; por otro, son un directorio de pacientes, la mayoría receptivos a participar en estudios con los que vislumbrar un hallazgo para la mejora en el presente o en vistas a futuras generaciones. Siguiendo el principio de que la unión hace la fuerza, existe toda una red de relaciones entre las asociaciones de una misma afección. Las asociaciones pueden ser de ámbito nacional, comunitario, provincial o regional. A pesar de que muchas están diversificadas o atomizadas por todo el mapa español deciden agruparse en federaciones de mayor ámbito.

Al ser organizaciones sin ánimo de lucro la financiación para las actividades es variada. Para ello, realizan cuestaciones o actos beneficos, reciben ayudas provenientes de programas sociales de bancos, tienen acuerdos con Administraciones públicas, o admiten aportaciones privadas. Aún así, todas coinciden en que necesitan más inversiones para ofrecer más servicios a más afectados. Y así, poder seguir trabajando por " mantener la calidad y la equidad de la atención sanitaria y promover una cultura de la solidaridad y la subsidiariedad entre la ciudadanía", concluye Jovell.

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