La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad rara que afecta a las neuronas que controlan los músculos voluntarios y que evoluciona hasta la parálisis completa. El número de afectados en España oscila en torno a las 2.500 personas y cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo que supone un promedio de 2-3 casos al día. Los expertos, aprovechando que hoy se celebra el Día Internacional de la ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, hacen hincapié en la necesidad de seguir potenciando su investigación, así como de desarrollar más unidades especializadas en España ya que, en la actualidad, sólo existen cinco, todas ellas en la Comunidad de Madrid. A pesar dello, sólo un 14% de estos pacientes recibe ayudas públicas "para hacer una vida digna". Así lo asegura la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) con motivo del día internacional de esta enfermedad que se celebra este martes, 21 de junio, recordando que el 78,4% de estos enfermos tiene reconocida la minusvalía, y el grado de ésta es del 81,6%.

Estos datos, según aseguran, evidencian la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos enfermos para continuar con una vida digna y, de hecho, el 71,1% de los enfermos reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesita de ayuda personal para el día a día. Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus familiares (36,5%), por contratación de servicios privados de atención (31%), pero sólo el 14% recibe ayudas públicas. Más del 80% de los enfermos de ELA deben recibir los servicios a domicilio por no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas para su traslado. Los servicios a domicilio más demandados por estos enfermos son los de fisioterapia (53,2%), logopedia (6%) y psicología. La ELA es una enfermedad que, entre sus síntomas durante los primeros años de su desarrollo y según su grado, provoca debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y las piernas.Tras estos síntomas aparecen problemas en el habla, imposibilidad para andar y coger cualquier objeto, dificultad para respirar o para comer. Por ello, Adela cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo enfermo de ELA puede solicitar ya que la mayor parte de los asociados solicita aparatos para el movimiento, como sillas de ruedas (42%), camas articuladas (17.6%), grúas (16%) o comunicadores de voz (5%). Según su presidenta, Adriana Guevara, necesitan la "ayuda de instituciones públicas y privadas, de médicos, de psicólogos, para hacer que los enfermos de ELA puedan vivir con la misma calidad de vida que el resto de los ciudadanos".

"Cada vez se hacen más ensayos clínicos para evaluar nuevos fármacos, pero hasta la fecha y salvo uno, todos han dado resultados negativos, lo que da una idea de lo complejo que puede ser su abordaje y su tratamiento", declara Antonio Guerrero Sola, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.En los últimos 15 años no se ha producido ningún avance. A día de hoy, solo existe un tratamiento que modifica "un poco" su evolución, aunque no evita su progresión: "El fármaco prolonga la supervivencia de forma moderada, pero no modifica la calidad de vida, ni la discapacidad", sybraya Guerrero.