La mitad de los afectados por Enfermedades Raras (ER) en España, un millón y medio de personas, "peregrinan por la Sanidad" en busca de diagnóstico y tratamiento, que con frecuencia no existe o es muy difícil de encontrar. Así lo denunció ayer la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Claudia Delgado, durante la presentación, en una rueda de prensa, del primer estudio sobre necesidades sociosanitarias de este colectivo, que se ha desarrollado con el apoyo de la Obra Social de Caja Madrid.

El informe, denominado Enserio, revela que, de los tres millones de enfermos que residen en este país, el 50% ha tenido que viajar en los dos últimos años fuera de su provincia. De estas personas, el 40% se ha desplazado cinco o más veces, especialmente a Madrid y a Barcelona, mientras que un 17% no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado.

Delgado ha recordado que las ER, que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, son patologías heterogéneas y en su mayoría genéticas y crónicas, lo que hace que los costes de los tratamientos sean permanentes en la mayoría de las familias. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros al mes, lo que representa cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia perjudicada. De forma más detallada, los gastos a cubrir se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios, algo señalado por la mitad de los encuestados, mientras que un 43% alude al tratamiento médico, rehabilitación y fisioterapia, entre otros. Un 30% de los encuestados relatan el coste de las ayudas técnicas y la ortopedia; el transporte adaptado un 27%; la asistencia personal un 23% y la adaptación de la vivienda un 9%. Una de cada cuatro personas tiene difícil o imposible acceder a los productos que necesita y las principales dificultades para la obtención de los mismos son el excesivo precio del producto (48%), la falta de existencia del fármaco (31%) o que éste se haya de adquirir en otro país (23%). Con relación a los medicamentos huérfanos, el estudio muestra que sólo el 6% de los afectados los utilizan y que, de ellos, el 51% de las familias tienen problemas para acceder a los mismos.