Salud y Bienestar

Los espacios de encuentro entre afectados son guía de apoyo

  • Muchos pacientes tienen que hacer largos viajes para poder acudir a consultas de especialistas u operarse

Ante la necesidad de las familias de un apoyo en los momentos más decisivos en el tratamiento de los afectados surge en el 2007 el proyecto Casa Apert impulsado por la Asociación Nacional Síndrome Apert (ANSA).

"Por un lado, en este espacio residen de manera temporal familias que se desplazan desde distintas zonas de España (Andalucía, Galicia, etc.) hasta Madrid por visitas médicas, periodos de hospitalización, u operaciones quirúrgicas que sólo se realizan en la capital de España ya que no existen centros de referencia sobre esta enfermedad rara en otros lugares del país", explica Rita González, trabajadora social de ANSA .

En este periodo, el objetivo es que las familias se sientan como en su hogar, que cuenten con un lugar de reposo e intimidad. Además, se asesora  a las familias con profesionales como psicólogos y trabajadores sociales.

En este espacio, el tiempo en que no residen las familias, "se organizan actividades con los afectados, sesiones de terapia, evaluaciones psicológicas, lecto escritura, estimulación cognitiva, consultas a profesionales, talleres formativos para los afectados (afectividad, sexualidad, autoestima,  etc.) y sus familias (abuelos cuidadores, hermanos, etc.)", expone la especialista.

En esta dirección una de las iniciativas de adultos afectados es la publicación anual de la revista Adelante. Desde hace tres años este medio escrito les sirve para editar sus reflexiones, preocupaciones, esperanzas y alegrías.

Entre ellas se encuentra la integración laboral. "Algunos de los afectados trabajan con programas de empleo con apoyo y otros iniciaron su carrera laboral en centros especiales de empleo. En general, si encontrar un trabajo actualmente es difícil para cualquiera, para ellos lo es aún más", declara la trabajadora social.

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