Salud y Bienestar

El intercambio de experiencias ayuda a la asimilación del diagnóstico

  • En los encuentros entre familias se trabaja el ocio para el bienestar físico y emocional de niños y adultos

Debido a que la aniridia es una enfermedad rara, existe una desorientación y des ubicación tras la comunicación del diagnóstico tanto para los afectados como para su familiares. En consecuencia, desde el departamento de trabajo social de la Asociación Española de Aniridia se ofrece apoyo y orientación sobre los posibles pasos a seguir en el transcurso de la enfermedad, así como ayuda a las familias a asimilar las cincos fases psicológicas de adaptación ante una enfermedad de poca prevalencia. Estas fases son: incertidumbre y confusión; desconcierto; oposición y aislamiento; rabia o tristeza; adaptación. En esta dirección, según explica la trabajadora social María Eugenia Cruz, "el contacto entre familias permite compartir sentimientos así como el intercambio de experiencias. Esto supone una guía y una liberación de la carga emocional que conlleva la enfermedad, las familias que ya han pasado por varias etapas de la enfermedad pueden aconsejar a las que se encuentran aún en el diagnóstico".

Además de la relación que mantienen las familias puestas en contacto a través de la asociación, anualmente, la organización celebra un encuentro de niños, jóvenes y familias con aniridia, donde alternativas de ocio y tiempo libre crean tres áreas de actuación. "Por un lado, se establece un espacio de relajación y normalización para los padres de niños afectados afianzando sentimientos de grupo; por otro, se crea un espacio de convivencia entre niños afectados y sus hermanos donde se trabajan valores de comprensión hacia las situaciones que viven las personas con alguna desventaja; y por último, se trabajan actividades conjuntas de padres y chavales", dice Marta Gaitán, trabajadora social. El objetivo es mejorar la calidad de vida del entorno familiar pues la enfermedad, sobre todo la poco frecuente, genera cambios tanto biológicos como psicosociales.

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