Sociedad

Afectados de ELA piden al Gobierno más investigación y atención domiciliaria

  • Esta enfermedad afecta a más de 3.000 personas en España, con una esperanza media de vida de tres años

Más apoyo a la investigación y asistencia sociosanitaria a domicilio son algunas de las reivindicaciones que los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hacen al Gobierno con motivo ayer del Día Mundial de esta enfermedad, de la que se diagnostica a una persona en España cada ocho horas.

Una fecha destinada a recordar la existencia y la lucha de los afectados por esta patología neurodegenerativa progresiva, que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a más de 3.000 personas en España, con una esperanza media de vida de tres años. Que no sean unos olvidados es la reclamación al Ejecutivo de Pedro Sánchez de la presidenta de la Asociación Española de ELA (adELA), Adriana Guevara, quien confía en que "de verdad tome conciencia de sus necesidades sociosanitarias". Para ello, es prioritario que el Gobierno impulse el desarrollo de la Estrategia Nacional de la ELA, aprobada el pasado 8 de noviembre por el Consejo Interterritorial de Salud, que las comunidades aún no han implementado.

Guevara lleva 50 años en contacto con la enfermedad, durante los cuales ha visto fallecer a nueve familiares y "poquita ayuda", aunque reconoce que ha mejorado mucho la calidad de vida de los pacientes gracias, en buena parte, a la labor que desarrollan las asociaciones.

Potenciar la investigación para conseguir un fármaco que, aunque no cure la enfermedad, la cronifique, es la gran esperanza de los afectados. "Al final, se trata de más dotación económica para impulsar la investigación y desarrollar los servicios sociales a domicilio", reconoce Guevara.

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