Más de 30.000 personas padecen a edad temprana esclerosis múltiple en España

  • Esta enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central, actualmente sin cura, suele manifestarse mayoritariamente en mujeres de una media de 30 años

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria del sistema nerviosos central, que actualmente, no tiene curación, a pesar de que se puede incidir en sus síntomas. En España tiene una alta prevalencia que oscila entre 60 y 70 personas por cada 100.000 habitantes y un gran impacto sobre el individuo además de social, laboral, económico y familiar en personas que suelen encontrarse al inicio de su vida adulta. Se calcula que hay unos 30.000 españoles afectados por esta dolencia autoinmune siendo la edad media de diagnóstico alrededor de los 30 años y afectando más a las mujeres.

Miles de vidas truncadas y sueños rotos. La enfermedad suele aparecer en plena juventud como en el caso de Leire que sufrió los primeros síntomas al comienzo de sus estudios universitarios. Lo peor es la incertidumbre a la que se enfrentan los afectados ya que ni sus propios médicos pueden prever como será la evolución de la enfermedad, si mejorarán o empeorarán, ni cuáles de los múltiples síntomas y manifestaciones de la enfermedad padecerán.

El doctor Jaume Sastre-Garriga, subdirector del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) -una de las unidades de referencia en Europa de esta enfermedad degenerativa-, insiste en que son múltiples las dificultades con las que se encuentra un paciente con EM en su vida diaria, por lo que el abordaje de su patología debe ser altamente individualizado. "Es importante destacar dos aspectos que a menudo quedan fuera del campo de visión y que es necesario resaltar. En primer lugar todos los problemas derivados de las alteraciones cognitivas que estas personas pueden presentar; esto es importante ya que hasta hace poco esta afectación no se reconocía en su justa medida y porque el foco es siempre mayor hacia las discapacidades de tipo físico. En segundo lugar todas las dificultades derivadas de la escasez de adaptaciones urbanas, ya que parte de la restricción de actividades y limitación en la participación la está causando una pobre adaptación del entorno". A Margarita Oliver, de 49 años, le diagnosticaron la enfermedad con 29 años. Lo peor es "tener que apoyarse en un bastón para caminar y sentirse fatigada". "El diagnóstico es un momento angustioso porque las palabras esclerosis múltiple suenan a gravedad", cuenta Oliver.

"Casi todos se ven obligados a dejar su trabajo. Es difícil que un paciente vuelva a conducir un transporte público o que desarrolle cualquier otra labor de riesgo, pero sí puede encontrar un puesto de trabajo que se ajuste a su nueva capacitación", explica Rosa Estrany, presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). Recientemente el Hospital Vall d'Hebrón alberga el Cemcat, formado por un equipo de 50 profesionales que ofrecen asistencia integral a las personas con EM. Existen algunas unidades en Madrid o Valencia que siguen la misma filosofía, pero los pacientes de otras zonas a veces no reciben una atención que evite la progresión de la enfermedad.

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