Tres millones de españoles celebran el Día Mundial de las Enfermedades Raras

  • Pacientes e investigadores se quejan de que hay poco dinero para investigar y de que falta concienciación en la sociedad.

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Este sábado se celebra el I Día Mundial de las Enfermedades Raras, que ya afectan a más de 30 millones de europeos y a cerca de tres millones de españoles. Las asociaciones de pacientes e investigadores han aprovechado la ocasión para denunciar las carencias de apoyo que sufren los enfermos de este tipo de patologías, y han hecho un llamamiento para pedir mayor especialización de los profesionales, más investigación y más sensibilización por parte de la sociedad para su colectivo.

En la actualidad, existen más de 7.000 patologías catalogadas como enfermedades raras, debido a su baja prevalencia. En España, el número de personas que se ven afectadas por estas enfermedades ya alcanza los 3 millones, mientras que en Europa, el número se eleva a 30 millones de pacientes. Con motivo de la celebración del I Día Mundial de las Enfermedades Raras, las asociaciones de pacientes y los investigadores han aprovechado para llamar la atención sobre este campo, que tanto apoyo necesita. 

Esta semana, diferentes asociaciones de pacientes, como la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); organizaciones privadas para incentivar el avance científico, como la Fundación Isabel Gemio, o expertos como los del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), han desarrollado diversos actos públicos con el objetivo de concienciar a la gente de la necesidad de investigar este tipo de patologías, para lo que hace falta esfuerzo, dedicación y, por supuesto, dinero.

Feder, por ejemplo, destacó entre sus actos el lanzamiento oficial de la campaña de sensibilización Somos más de tres millones, que ya se puede ver en muchas marquesinas de autobús y que cuenta con la colaboración de personalidades del mundo del deporte y del espectáculo, como el futbolista Fernando Torres o el presentador de televisión Juan y Medio. Además, la asociación ha elaborado el I Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras, que se publicará en el mes de abril, aunque ya se conocen algunos datos. Destacan, entre otros, que uno de cada cinco afectados tarda diez años en conseguir diagnóstico o que los pacientes gastan cerca del 20 por ciento de sus ingresos anuales en paliar sus síntomas.

Asimismo, Feder planea organizar en el Pleno del Senado, el próximo 10 de marzo, un acto oficial con motivo del I Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entre los asistentes, destaca la presencia del ministro de Sanidad, Bernat Soria, y la secretaria de Estado, Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y Discapacidad, Amparo Valcarce. Cabe la posibilidad, además, de que asista al acto la Princesa de Asturias.

Los investigadores han aprovechado la ocasión para presentar los primeros avances realizados en el campo de las enfermedades raras y han agradecido la posibilidad que les ha brindado la creación de los CIBER, una iniciativa que consiste en conectar centros de investigación, a través de la red, para que participen expertos de toda España. Otro proyecto que incentiva considerablemente la investigación de este tipo de patologías, es la puesta en marcha de CAIBER, siglas correspondientes a Consorcios Asociados de Investigación Biomédica en Red, donde se incentiva la innovación en los denominados 'medicamentos huérfanos', los fármacos que necesitan estos enfermos.

El Gobierno ha invertido casi 47 millones de euros en los últimos tres años en el desarrollo de 95 proyectos de investigación en enfermedades raras, según destacó el subdirector de Investigación y Fomento de la Investigación y subdirector de Redes del Instituto de Salud Carlos III, Joaquín Arenas. Estos proyectos de investigación ya ha alcanzado un porcentaje medio de éxitos del 50 por ciento.

En otros casos, es gracias a la iniciativa privada que se crean estos proyectos de investigación. Para organizaciones como la Fundación Isabel Gemio, creada por la presentadora para impulsar la investigación, estos datos constituyen un importante avance, pero no son suficientes para cubrir la acuciante necesidad de conocer a fondo estas patologías, por lo que insta a las fundaciones privadas a invertir dinero y tiempo en este campo.

Esta fundación ha puesto en marcha tres proyectos dotados con 300.000 euros cada uno, desde que se fundara recientemente. El objetivo es investigar las tres enfermedades raras más prevalentes. Desde la organización animan a los pacientes a que se registren en las diferentes asociaciones, con el fin de "hacerse visibles". De este modo, podrían cuantificarse y demostrar que los pacientes con enfermedades raras no son un grupo tan minoritario como, a priori, parece, ya que las enfermedades raras son la causa de 35 por ciento de las muertes de niños menores de un año, y del 10 por ciento de los fallecimientos de menores de cinco años. La esperanza de vida de los enfermos con estas patologías es muy desalentadora: el 30 por ciento de estos pacientes mueren antes de cumplir los cinco años y cerca del 50 por ciento antes de los 30.

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