Juan es un niño de La Herradura al que le gusta ir a clase para relacionarse con sus compañeros, la vida no se lo ha puesto nada fácil, de pequeño se quedó sordo y junto a sus padres, tuvo que aprender a convivir y relacionarse con su entorno. Unos años después llegó la diabetes, y Juan seguía asistiendo feliz a clase, el mismo se ponía la insulina, pero en el verano de 2021 comenzó a tener cuadros distónicos, sus músculos ya no respondían de la forma habitual, el cuello se le iba para atrás y acababa con unas posturas anómalas.

La situación de Juan ha cambiado por completo, va en silla de ruedas y necesita a una persona que esté pendiente de él por si tiene algún problema, dos días en semana -los martes y los jueves- un profesional técnico de integración social -PTIS- le acompaña en clase en el Instituto de Educación Secundaria Villanueva del Mar, el resto de los días es Maite, su madre, la que tiene que estar pendiente de todo por si surge cualquier problema y sacarlo al recreo para que no se quede solo en clase. La situación es insostenible, por lo que han solicitado en innumerables ocasiones ayuda a Educación sin conseguir, por el momento, ninguna solución. Solo quieren que el menor esté atendido durante la jornada escolar los cinco días de la semana, y no solo dos como ahora.

"En septiembre nos ponemos en contacto con Educación para explicarles la situación de Juan y solicitar un PTIS para asistir a clase, y nos dijeron que solo iban a venir dos días en semana. Ya no sabemos como solicitarlo, porque por más que lo pedimos no nos hacen ni caso, los días que no tiene una persona, no podemos irnos muy lejos del instituto por si nos llaman, ir corriendo", explica a Granada Hoy su madre Maite.

Se siente arropada por la gente del IES, "ellos también han intentado ponerse en contacto con Educación para ver si hay alguna solución, además nos ayudan en todo lo que pueden, pero ha llegado un punto que desde Educación ya no contestan ni al teléfono ni al correo. Hemos mandado varios escritos, en una de las ocasiones que conseguimos hablar con la Secretaria de la Consejería nos aseguró que habían puesto nuestro caso como prioritario, el problema es que estamos ya en el segundo trimestre, y el PTIS nos hace falta mientras hay clase, no nos sirve de nada que se apruebe en verano cuando el niño ya no tiene que venir a clase".

Y añade que es una lucha en la que no piensa parar. "Lo mismo piensan que dándonos largas nos cansaremos y ya está, no estoy dispuesta a tirar la toalla con mi hijo. Si el niño anduviera, no me importaría, porque podría hacer solo algo tan sencillo como ir al baño, pero no puede, necesita ayuda y creo que es algo que no se le debería negar a nadie. Estamos muy contentos con la PTIS que tiene ahora mismo, y ella estaría encantada de estar los cinco días con Juan, en lugar de dos, pero es una decisión que no puede tomar ella". Aunque lamenta que todo apunta a que el curso terminará y la situación no será diferente.

La odisea de unos padres

Los padres de Juan van luchando poco a poco, batalla tras batalla, para darle la mejor calidad de vida posible. "Hundirse no es una opción, lo vamos llevando como podemos", señala con la voz un poco temblorosa, "ahora vamos viendo algo de luz. La situación de Juan ha sido muy delicada, ahora por lo menos sabemos que está bien y tenemos que tener mucha paciencia, su rehabilitación puede durar años". Con dos años y unos meses su situación cambió, pasó de escuchar y hablar, a quedarse sordo. "Se le puso un implante y lo fuimos llevando, tuvimos que aprender a comunicarnos con él. En 2017 nos dimos cuenta de que algo no iba bien y le detectaron diabetes y en el 2021 todo se complicó, nos dimos cuenta de que el cuello se le iba para atrás, aunque en un principio pensábamos que se le podía haber montado el músculo. Había días mejores y días peores, pero él seguía yendo a clase y se sujetaba la cabeza para que no se le fuese, pero andaba y podía hacerlo todo, pero al final del trimestre ya no podía ni moverse, estaba todo el día metido en la cama con cuadros distónicos muy graves, era horrible".

Al hilo, relata que le han hecho un sinfín de pruebas. "Al principio pensaban que podía ser de los nervios, pero tras hacerle el estudio genético se dieron cuenta de que había algo raro, aunque en un primer momento nos decían que no tenía nada que ver con lo que le estaba ocurriendo. En enero llegaron los paliativos y la sedación para intentar mitigar los fuertes dolores que le provoca esta enfermedad. La odisea no había hecho más que empezar. Juan y su familia comenzaron una ruta de médicos y hospitales para averiguar el origen de todos sus problemas, y tras una operación en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, tuvo que estar varios meses ingresado en la capital andaluza y posteriormente entre Motril y Granada.

"Nos han dicho que todo lo que le esta pasando es a raíz de una mutación de un gen, que se lo ha provocado su propio cuerpo, la genetista nos dijo que era una enfermedad rara y que solo hay 90 casos en el mundo", añade.

Por último, pide a los responsables de la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía que atiendan su petición para que Juan pueda tener a una persona durante las horas de clase. "Los médicos nos han dicho que es bueno que vaya al colegio, que se relacione con todos los niños, sobre todo por su rehabilitación, no puedo tener a mi hijo encerrado en casa y tienen que entender que lo que pedimos no es algo imposible".

Por su parte, la portavoz del PSOE de Almuñécar, Rocío Palacios, a la que la familia a pedido ayuda para ser su altavoz ante los medios, lamenta que la familia ha acudido ya a la Delegación en varias ocasiones pero no ha obtenido respuesta. Cuenta con el apoyo del centro educativo y del AMPA, "pero hay que poner medios e invertir en recursos para que el monitor o monitora que le atiende dos días a la semana le atienda los cinco días y pueda acabar su curso".