Apoyo cuando se acerca el adiós

Los pacientes de la Unidad de Cuidados Paliativos del Virgen de las Nieves y sus familiares cuentan con un apoyo extra además del que aportan sus profesionales médicos y enfermeras, expertos en el tratamiento de las enfermedades en estado avanzado y en los últimos momentos de la vida. Desde hace poco más de un año, la unidad cuenta con un equipo de atención psicosocial promovido por la Obra Social La Caixa (que es la que financia el equipo) y formado por dos psicólogos y una trabajadora social. Su función es dar apoyo a los pacientes y a los familiares en los momentos duros en los que se entra en una fase avanzada de una enfermedad o se espera inevitablemente la muerte.

En un año han trabajado con 193 pacientes y 210 familias. Ahora, lo hacen con 70 pacientes (20 menores de 65 años y 50 mayores) 150 familiares. La Unidad de Cuidados Paliativos tiene en activo a día de hoy 146 pacientes a los que realiza el seguimiento de su enfermedad y el control del dolor y los síntomas.

Así, trabajan con pacientes a domicilio, en consultas externas o encamados en las camas que tiene la unidad en San Juan de Dios o en las distintas unidades según la necesidad del paciente (principalmente de oncología).

Lo que primero hace este equipo es un examen de la situación familiar y del paciente. Lo realiza la trabajadora social Mari Ángeles Martín. "Se hace una entrevista inicial con las familias para valorar las necesidades que tienen, detectar dónde necesitan más apoyo para afrontar la situación", explica la profesional. Por ejemplo, se ve si el paciente tiene cuidador, si está recibiendo los cuidados necesarios o si tiene, por ejemplo, la Ley de Dependencia y recibe algún recurso de apoyo.

Entonces entran en el circuito los psicólogos, que fundamentalmente realizan una labor de acompañamiento y de apoyo psicoemocional al paciente y al familiar.

"Por ejemplo, en Oncología las familias ya suelen tener un nivel de adaptación a la realidad alto, por lo que se trabaja en reforzar los cuidados", explica José Martín de Rosales Martínez. En casos de diagnóstico reciente, se trabaja más con el paciente para que asuma la situación y se refuerza la unidad familiar.

Al paciente, se le pregunta por sus preocupaciones, su religiosidad, sus miedos, se le escucha, se asesora. "El paciente sabe que está mal pero hay muchos que no saben en qué fase se encuentran, por lo que le damos apoyo psicológico, los escuchamos y fundamentalmente hablamos para que se exprese", matiza Yolanda Romero, también psicóloga del equipo.

En las plantas del hospital, suelen trabajar en Oncología (la mayoría de los pacientes de cuidados paliativos son de este servicio) y en San Juan de Dios disponen de diez camas reservadas para pacientes en una situación más terminal.

Con su experiencia, los profesionales de este equipo tienen definido un claro perfil del paciente. Los principales miedos son a la muerte, a dejar de ser lo que fueron, suelen recordar el sentido que tiene se vida y la de sus familias. Les suele atormentar el cargo que generan a sus cuidadores y familiares. La mayoría muere en casa y los que lo hacen en el hospital es porque exista algún tema médico que impida el traslado o la situación familiar no permita dar la mejor atención en esos momentos.

Además, trabajan como intermediarios con los médicos de la unidad al tener un contacto directo con pacientes y familiares.

El trabajo a domicilio no se realiza sólo con visitas domiciliarias sino que también hay mucho contacto telefónico. Se suele hablar con los familiares para preguntarles la evolución médica del paciente y su situación psicológica. Cuando hay un fallecimiento, se activa todo un protocolo de seguimiento, que se puede prolongar meses.

Se realiza una llamada de duelo desde la unidad y se remite una carta de pésame. En la primera llama, se pregunta cómo fue y cómo estaba el paciente. Entonces comienza el seguimiento del duelo del familiar. "Hay que tratarlos si son complicados, como que no se exteriorice el sentimiento de dolor o que se atormente con una culpa desproporcionada", dice Martín de Rosales. La reacción del familiar también es peor cuando ha sido de forma inesperada.

"Lo que se procura es no dejarlos solos y reforzar los cuidados que han hecho para que tengan el control de la situación", asegura Romero.

La mayoría de los casos son procesos largos, por lo que los familiares también terminan agotados física y psicológicamente, por lo que el equipo se encarga de buscar también los recursos que puedan necesitar.

Desde la Fundación La Caixa se han creado 30 equipos como este en toda España, cuatro en Andalucía (Granada, Almería, Cádiz y Málaga). Antes de su llegada, su labor la hacían las trabajadoras sociales del hospital y los voluntarios de las asociaciones como la Asociación Española Contra el Cáncer.

La futura Ley de Muerte Digna incluye la creación de equipos especializados con apoyo psicológico al paciente y al familiar.