El Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada ha organizado un encuentro virtual sobre enfermedades raras entre pacientes y profesionales al que puede acceder toda persona interesada a partir de las 16.00 horas de hoy, 19 de noviembre. Para participar es necesario inscribirse en https://eu.yourcircuit.com/guest?token=6c8ed06b-b072-43ac-ba5d-d797d3dbf278.

El encuentro lo inaugura la directora gerente del hospital granadino, María Ángeles García Rescalvo, que tratará la gestión de estas patologías desde un hospital y la importancia de contar con equipos profesionales multidisciplinares para el abordaje de las mismas.

Las enfermedades raras o de baja prevalencia porque las padecen menos de una de cada 2.000 personas, - unas 500.000 personas en Andalucía-. Producen grave discapacidad a los afectados ya que suelen ser crónicas. Existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, que engloban cualquier órgano o sistema y es muy habitual una afectación multiorgánica o multisistémica. Muchas no tienen tratamiento específico y los afectados se limitan a aplicar tratamiento paliativo o de soporte para aliviar el avance o los efectos de la enfermedad. Por ello, conllevan un alto coste familiar, social y sanitario.

En este foro, impulsado también por el Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada, participan profesionales del Virgen de las Nieves de distintas especialidades, como Nefrología, con Antonio Osuna para hablar del sistema del complemento,-conjunto de proteínas en plasma o en superficie celular con función inmunológica y de protección ante infecciones-, de Hematología, Francisca Hernández, sobre retos diagnósticos en HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna) ,-rotura de hematíes dentro de los vasos sanguíneos, Medicina Interna, con Joaquín Escobar sobre el síndrome de Rendu Osler,- trastorno genético que produce la formación anormal de los vasos sanguíneos en la piel, las mucosas, y a menudo en órganos como los pulmones, el hígado y el cerebro-, y Neurología, con Carmen Valderrama, sobre Atrofia Muscular Espinal.

Además de estos expertos del hospital granadino, también participa el nefrólogo Miguel Uriol, del Hospital Son Espases de Palma de Mallorca con una intervención sobre la gestión de una enfermedad multidisciplinar.

En otro bloque, el subdirector de Prestaciones Farmacéuticas del Servicio Andaluz de Salud (SAS), Carlos Garcia, y el jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Virgen de las Nieves, Alberto Jiménez, hablarán sobre respuestas terapéuticas y mapeo de los tratamientos de enfermedades raras en Andalucía.