El Hospital Universitario Virgen de las Nieves ha reunido a pacientes con fibrosis pulmonar idiopática y familiares para conocer sus inquietudes y compartir experiencias sobre el abordaje de esta enfermedad rara, cuya causa es desconocida y que afecta a entre 7.000 y 10.000 personas en España. Se trata de una patología poco común que daña a los pulmones y provoca una pérdida de función pulmonar irreversible.

La neumóloga responsable de la consulta de Intersticio del hospital granadino, Ana Romero, ha señalado que “en los últimos años se ha observado un incremento en la prevalencia, posiblemente porque los métodos de diagnósticos actuales son más precisos y por el aumento de la esperanza de vida de la población, aunque el número real de pacientes puede ser superior ya que no siempre llega a detectarse”.

“El diagnóstico de esta enfermedad es difícil y complejo, siendo un reto para los profesionales sanitarios”, ha indicado la neumóloga, “puede confundirse con otras enfermedades que tienen una causa conocida y cuyo tratamiento y pronóstico es distinto”. Pero para esta experta, a pesar de ser una patología rara, “los síntomas y signos que la caracterizan permiten, si se conocen, hacer un diagnóstico diferencial. Uno de ellos es escuchar crepitantes en los pulmones -con un sonido similar al velcro al despegarse- que se percibe cuando el paciente es auscultado, y que está presente en un 90% de las personas con la enfermedad en fase precoz”.

Por ello, “es muy importante que los profesionales sanitarios piensen en este diagnóstico y lo identifiquen como un signo de alarma para derivar el paciente al servicio de neumología y que allí se confirme el diagnóstico y se inicie cuanto antes el tratamiento para frenar la evolución de la enfermedad”, ha recalcado la neumóloga Ana Romero.

Para un correcto abordaje de esta enfermedad es necesaria la colaboración multidisciplinar de distintos especialistas de atención primaria, neumología, radiología, anatomía patológica y reumatología. “Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho, aún queda mucho por hacer para darle más visibilidad que favorezca su detección temprana”, ha manifestado la especialista. 

El presidente de la asociación de pacientes AFEFPI, que asistió a la sesión, Carlos Lines, ha subrayado el importante papel que lleva a cabo la asociación como fuente de información y apoyo para los afectados por la enfermedad y sus familias.

Esta reunión se enmarca en la línea de humanización de la atención sanitaria que lleva a cabo este centro hospitalario. Durante este encuentro se ha expuesto información útil para los pacientes y familiares, se les ha explicado en qué consiste la enfermedad, qué implica su diagnóstico, qué tienen que hacer, cómo pueden llevar una vida lo más normal posible y si es necesario algún cambio de hábitos y actividades.

La neumóloga Ana Romero ha concluido que “el objetivo es reunir a pacientes con esta enfermedad rara y familiares para que conozcan mejor su enfermedad y ayudarles a comprenderla y convivir con ella junto a sus familiares”