Los hospitales granadinos Clínico San Cecilio y San Rafael han llevado a cabo conjuntamente una formación especializada centrada en el soporte respiratorio para pacientes con patología neuromuscular. El curso, dirigido a especialistas en neumología, rehabilitación, fisioterapeutas y enfermeras de toda la provincia, ha contada con más de una veintena de asistentes.

Concretamente, el curso se ha impartido en las instalaciones del Hospital San Rafael, perteneciente a la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios en Granada y se ha organizado de forma conjunta entre la Unidad de Ventilación Crónica Domiciliaria del Clínico San Cecilio y la Unidad Provincial de Ventilación Domiciliaria del San Rafael.

El objetivo de la formación ha sido profundizar en los últimos avances técnicos y asistenciales para proporcionar un correcto apoyo a los pacientes con afecciones neuromusculares y sus familias. Asimismo, se han abordado también herramientas de utilidad para los profesionales sanitarios de cara a la detección, evaluación y tratamiento de la afectación del sistema respiratorio, cuyo funcionamiento puede verse alterado en numerosos pacientes en el curso de su enfermedad.

En este sentido, cabe señalar que en un porcentaje significativo de personas con ciertas enfermedades neuromusculares, tales como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), esclerosis múltiple, miastenia gravis, enfermedad de Steinert, enfermedad de Duchenne y otras menos frecuentes, la afectación del funcionamiento del aparato respiratorio, se relaciona con un alto índice de complicaciones que provocan ingresos hospitalarios, merma de la autonomía y acortan la supervivencia. El correcto enfoque diagnóstico y el tratamiento adecuado de esos problemas redunda en importantes beneficios de salud y en la mejora de la calidad de vida de los enfermos.

Así, en palabras del neumólogo del Clínico San Cecilio Francisco Rodríguez Jerez, “en muchos casos, un abordaje y tratamiento óptimos se traduce en un aumento de la supervivencia, incluso en términos de décadas. Pero lo más importante es que ese aumento de supervivencia va a ir casi siempre asociado a una mejor calidad de vida de los pacientes”.

Además, ha añadido que estos resultados de salud dependen mucho del grado de conocimiento y experticidad de los equipos asistenciales, acerca de los diferentes dispositivos y modos de tratamiento disponibles. "De ahí nuestro empeño en organizar estas jornadas de formación especializada, que nacen con intención de continuidad y con la expectativa de llegar a convertirse en un foro de intercambio y puesta en común de los conocimientos y últimos avances disponibles en este terreno".

Según los expertos, en los últimos años se ha producido un aumento notable en la estandarización de las pruebas diagnósticas a realizar en estos pacientes y un avance extraordinario en la evolución de los dispositivos de soporte respiratorio: los respiradores para ventilación domiciliaria; los dispositivos de asistencia a la tos y manejo de las secreciones respiratorias; y la monitorización y telemonitorización de los enfermos y su tratamiento, tanto en el hospital como en domicilio.

Por otro lado, durante el curso, se ha dado a conocer además el trabajo conjunto que se realiza en la Unidad Provincial de Ventilación Domiciliaria de Granada, ubicada en el Hospital San Rafael, a cargo de los profesionales del Servicio de Neumología del Hospital Clínico San Cecilio, y de los propios del centro de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. Esta Unidad ha sido recientemente acreditada por la Sociedad Española de Neumología (SEPAR) como Unidad de Ventilación Domiciliaria de Alta Complejidad.

En el terreno organizativo asistencial, cabe destacar la creación de las unidades multidisciplinares de atención a los pacientes con estas patologías, como es el caso de la unidad interdisciplinar de atención a la esclerosis lateral amiotrófica (UMELA), en funcionamiento en el Clínico San Cecilio. En ella, se integran diversos especialistas y personal sanitario que son claves para ofrecer una asistencia integral y coordinada en equipo. Umela cuenta además con la colaboración de la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA), como parte integrante de la Unidad.

Asimismo, entre las herramientas que ofrece San Rafael en la atención y abordaje integral del paciente y su entorno familiar se encuentra, también, la atención especialmente a pacientes de ELA por parte del Equipo de Atención Psicosocial a través de un programa del centro en colaboración con la Fundación La Caixa en el que tanto los pacientes como sus familiares reciben la atención psicológica sanitaria por especialistas en enfermedades crónicas avanzadas, atendiendo sus necesidades psicológicas en situación de alta complejidad psicoemocional y aportando estrategias de afrontamiento de la enfermedad y las pérdidas que conlleva. Además, previenen la claudicación de los cuidados de la familia y estrategias de autocuidado a la familia, durante los ingresos de los pacientes en ámbito hospitalario.

Unidad provincial de ventilación domiciliaria

Desde el año 1998, el Hospital San Rafael alberga la unidad provincial de ventilación domiciliaria de Granada, en la que los profesionales de San Juan de Dios han atendido desde su creación a más de 450 pacientes ventilo-dependientes procedentes de la unidad de cuidados respiratorios intermedios del Hospital Clínico San Cecilio o su domicilio, proporcionando cuidados especializados y rehabilitación por un equipo altamente especializado en este ámbito.

El objetivo del servicio es devolver al paciente a su entorno familiar, cuando sea posible, habiendo recuperado la autonomía y en las condiciones más óptimas posibles y trabajar con los cuidadores para proporcionarles herramientas útiles en su día a día. Los motivos de ingreso en esta unidad son la necesidad de adaptación a la ventilación mecánica y entrenamiento de pacientes y cuidadores, o la alternativa al domicilio en aquellas situaciones familiares o sociales que lo aconsejen.

El director de enfermería del Hospital San Rafael, Francisco Javier Capilla,l ha explicado que además de los cuidados de la vía aérea y la formación del paciente y el cuidador sobre el manejo del ventilador, manejo de aerosolterapia y asistente mecánico de la tos, "proporcionamos cuidados básicos de higiene, alimentación por sonda nasogástrica o gastrostomía y métodos de comunicación alternativos cuando el paciente no puede comunicarse verbalmente".

Esta unidad destaca también por la flexibilidad de sus normas para que la persona enferma se sienta en un entorno lo más parecido posible a su casa disfrutando, así, de una dieta en función de sus gustos o preferencias, propiciando que puedan tener sus habitaciones con decoración propia y estén vestidos con su ropa personal. Asimismo, disponen de autorización para salir del centro a disfrutar de actividades lúdicas.

“El servicio que ofrecemos en esta unidad requiere calidez y una implicación humana especial. En este sentido, nuestro personal está plenamente involucrado en humanizar esta asistencia, hasta tal punto, que sentimos a diario la cercanía y el cariño de estos pacientes que cuentan con nosotros para acompañarles como apoyo sanitario, pero también personal, en bodas, comuniones o eventos especiales para ellos”, ha explicado Francisco Javier Capilla.