Adrián, el niño de Maracena con una enfermedad rara, necesita 300.000 euros para una vacuna experimental en EEUU

300.000 mil euros. Mucho para uno pero no tanto para muchos. Ésta es la cantidad que hace falta para que Adrián, un niño de Maracena con 7 años recién cumplidos que padece una enfermedad de las denominadas raras que le afecta al sistema nervioso, pueda acceder a una vacuna que está en ya en su última fase y que podría, al menos, frenar en avance de la dolencia.

Adrián sufre distrofia neuroaxonal infantil (INAD) y que aún no tiene tratamiento pero que en Estados Unidos se está investigando gracias, entre otras aportaciones, a los 500.000 euros que han entregado los padres y familiares de tres niños afectados en España (uno de ellos ha fallecido) a la fundación internacional INADcure a través de INADcure Spain, que requería un total de siete millones de euros para financiar estudios preclínicnos y ensayos, tras organizar un sinfín de eventos en los que se buscó la solidaridad de la ciudadanía.

El pasado fin de semana, los padres de Adrián han lanzado la campaña solidaria 'Un niño, una vacuna, un último esfuerzo' con el objetivo de conseguir los 300.000 mil euros que son necesarios para que el niño pueda acceder a la medicación que se está desarrollando en Estados Unidos. Según explica Javier Santiago, padre de Adrián, "la investigación que se está desarrollando en Estados Unidos está en su última fase" y añade que "para este año 2025 el laboratorio tiene previsto en fabricar al menos siete viales", por lo que lNADcure ha solicitado la colaboración de siete familias para continuar el ensayo clínico.

Para que Adrián sea uno de los siete niños que acceda a esa vacuna hace falta esos 300.000 euros, de los que, según señala Javier, 150.000 "se destinarán a la vacuna" y la otra mitad al seguimiento del ensayo clínico. Asimismo, el padre de Adrián siempre deja constancia de que todas estas campañas cuentan con la colaboración de Alma de Luna, una organización granadina, sin ánimo de lucro que destina la totalidad de los beneficios obtenidos de la venta de aceite, a todo tipo de proyectos solidarios relacionados con la infancia.

Plazo

El objetivo de lograr los 300.000 euros tienen un plazo. La familia y todos los que colaboran con Adrián tienen casi cuatro meses por delante, pues "tenemos hasta el próximo mes de septiembre para confirmar a la fundación INADcure que estamos en condición de ir", señala Javier Santiago.

El padre de Adrián se muestra moderadamente optimista pues, desde que se lanzó la campaña "la gente está respondiendo y haciendo sus donaciones". De hecho, afirma que se han recaudado algo más de 30.000 euros y que, por tanto, "nos faltan algo menos de 270.000 euros".

Para reunir lo que falta, Javier asegura que "esperamos poder organizar distintas actividades", tal como viene haciendo desde poco después de que se le diagnosticara a su hijo la distrofia neuroaxonal infantil hace casi cuatro años.

Donaciones

Todos los que quieran colaborar en esta acción solidaria, que está encaminada a que Adrián pueda acceder a la vacuna en la que hay depositadas tantas ilusiones, pueden hacerlo a través de tres opciones.

La primera, más cómoda, con el envío de la donación al Bizum Solidario: 06820, a través de la fundación Alma de Luna.

Una segunda posibilidad es a través del enlace https://aceitealmadeluna.es/vacuna-para-adrian/, también a través de la fundación Alma de Luna y en el que, además, se puede seguir cómo va la campaña y lo que falta por recaudar.

Por último, se puede hacer la donación a través de una transferencia bancaria a la siguiente cuenta de Caja Rural: ES14 3023 0119 5069 1971 0902. El concepto que ha de figurar en la transacción es 'Vacuna para Adrián'.