Ramón Alcalá trabajaba en el Servicio Andaluz de Salud como trabajador social pero con 32 años recibió una noticia que cambió su vida. Le diagnosticaron artritis reumatoide tras mucho tiempo deambulando por distintas especialidades médicas. Una enfermedad degenerativa, crónica y que termina invalidando al paciente. Y tanto. En 1999, a los seis años del diagnóstico, Ramón recibió la incapacidad laboral. Ahora tiene 48 y dedica su esfuerzo a la Asociación Granadina de Artritis Reumatoide, AGAR, que preside desde su fundación en 2003.

"Esta enfermedad te genera inflamación en las articulaciones y produce bloqueos y rigidez que te incapacitan. No podía ni utilizar el ordenador. Las bajas eran continuas y de larga duración y terminas sin poder trabajar", relata Alcalá. Cuando recibió la noticia de la enfermedad lo asimiló pronto pese a que llegó en plena vida laboral y personal y se convirtió en experto de su dolencia. "Hay gente que se viene abajo pero yo comencé a documentarme, a mirar en internet, a hablar con los médicos para saber qué era esto y cuál era el futuro". Porque el 87% de las personas con artritis no sabe lo que es la enfermedad.

Precisamente por su inquietud sobre la patología (la artritis reumatoide es de las enfermedades reumáticas más prevalente y que más incapacidad causa) asistió a la reunión de pacientes que organizaron los reumatólogos Rafael Calis y Manuel Guzmán Úbeda, del Hospital Virgen de las Nieves. "Ellos nos dijeron la importancia de crear la asociación y de las 35 personas que acudimos a la primera reunión, y que no nos conocíamos de nada pero que teníamos en común una enfermedad, quedamos siete para un segundo encuentro en el que creamos la asociación. Era septiembre de 2003. Desde entonces, soy presidente", relata. Ahora también es secretario general de la coordinadora nacional, por lo que dedica unas tres o cuatro horas diarias a la asociación.

De los siete socios de 2003 ya son más de 60. "Un número bajo contando con que en Granada hay más de 2.500 afectados por esta enfermedad, pero el problema es que en España el asociacionismo es muy bajo. Se calcula que sólo el 3% de los enfermos se asocia, y en enfermedades poco conocidas es más difícil, por lo que hay que hacer un llamamiento al asociacionismo, que en temas de salud es fundamental para el paciente y la propia enfermedad ya que se le da presencia y se puede presionar para que se siga investigando sobre ellas".

Alcalá defiende la asociación ya que se realiza un trabajo directo con el paciente para que conozca la enfermedad y comparta vivencias con la gente; se trabaja con el sistema sanitario para conseguir un mayor acercamiento al médico y se trabaja con la sociedad para que conozca la enfermedad "y no se asocie al reúma ni a la edad".

En todos estos años, lo que más ha cambiado en la enfermedad es el diagnóstico precoz y los tratamientos. "Con el diagnóstico precoz se puede comenzar a recibir tratamiento antes y ganar en calidad de vida". En cuanto al tratamiento, lo último son las terapias biológicas, que actúan directamente en el foco de la enfermedad aunque no se conozca su causa exacta.

"Yo he pasado ya por todos los tratamientos. Cuando se me diagnosticó lo único que había era antiinflamatorios y fármacos para el dolor, por lo que la enfermedad seguía avanzando. Luego aparecieron los fames, fármacos modificadores de la enfermedad, que lo que hacen es ralentizar su avance. Ahora es lo mejor. Están las terapias biológicas, que han supuesto un gran paso ya que van directamente a la enfermedad y la detienen, por lo que puedes llevar, dentro de lo que cabe, una vida normal con cierta actividad laboral y física. Algo muy alejado del concepto de la enfermedad que se tenía hace diez o veinte años, cuando se pensaba que al final se iba a estar en silla de ruedas", asegura el presidente.

Con los nuevos tratamientos también se reducen los bloqueos. "Ahora también te dan por las mañanas pero en lugar de durar horas sólo son de 10 o 15 minutos".