"La cosa más bonita del mundo, que es un abrazo, a nosotros nos duele"

Más ayudas e investigación. Y respeto. Eso es lo que pide Rosa María Fernández. Aunque agradecida por los esfuerzos de las instituciones, esta granadina que preside Agrafim, lamenta el escaso conocimiento que existe sobre la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, patologías a cuyos enfermos atienden. Mejorar su "calidad de vida" es el objetivo. Con unos 500 socios, ya tienen listas las actividades que, desde 2000, realizan cada 12 de mayo, jornada establecida como día internacional de esas tres enfermedades.

-¿En qué consiste la fibromialgia?

-Es una enfermedad musculo-esquelética que afecta a todos los músculos y tendones del cuerpo. Tiene hasta 43 síntomas diferentes. Afortunadamente, no todos los enfermos los padecen todos. Los principales son dolor generalizado constante o mala calidad de sueño. A nosotros nos duele un abrazo, la cosa más bonita del mundo. Normalmente, un afectado de fibromialgia se levanta ya con dolor y se acuesta con él. Bien es verdad que hay 18 puntos que se llaman 'puntos gatillo' que son mediante los cuales se verifica el diagnóstico de la enfermedad.

-Cualquiera podría padecerla sin saberlo...

-Desgraciadamente sí. Aunque la fibromialgia ya, gracias a Dios, es un poco más conocida, todavía hay mucha ignorancia y falta de interés muchas veces en conocerla por parte de algunos sectores de la sanidad. En realidad, es bastante fácil diagnosticarla si se verifican los 18 'puntos gatillo'. A partir de la afección de 12 ya se considera que se padece la enfermedad, aunque puede ser que con 9 ya la tengas.

-Habla de falta de interés...

-No sé si la expresión es apropiada, muchas veces es falta de información. Uno de los pilares de la asociación es la formación y la información, tanto para afectados como para profesionales, aunque parezca chocante. Cada día menos pero todavía te encuentras que llegas a un médico para tratarte unos dolores en algunos sitios o que no duermes bien y te dice que lo único es que estás un poco deprimida, que tienes que salir más, divertirte y llevar una vida más activa. Y, a veces, no es así. A mí tardaron cinco años en diagnosticarme fibromialgia.

-¿Existe curación?

-La fibromialgia no se puede puede curar. Desconocemos la etiología de la enfermedad, su causa. Lo que sí hay es un tratamiento multidisciplinar, que es lo que hacemos desde Agrafim. Consiste en ayuda psicológica, fisioterapéutica, hacer ejercicio físico moderado dirigido por profesionales... Cosas que ayudan a mejorar la calidad de vida.

-¿Cómo puede afectar a la vida?

-Al principio afecta a todo. Hasta que te la diagnostican no sabes lo que te pasa y eso te crea miedo. Empiezas a decir '¿me estoy volviendo loca?'. Luego,aceptas la enfermedad, aprendes a convivir con ella. Bien es verdad que hay días de crisis en los que no te puedes ni levantar de la cama, pero con el tiempo te acostumbras al dolor. Y eso llega a afectar a las relaciones con la familia y los amigos.

-La asociación ha colaborado con estudios de investigación de enfermedades...

-Agrafim puede decir que, desde sus inicios, colabora con todas las investigaciones que se nos presentan. En la actualidad estamos cooperando con tres estudios que se están realizando desde el Departamento de Neurociencias de la Facultad de Medicina de la UGR, otro del sueño con la Facultad de Psicología... El más antiguo, con el que llevamos ya 8 años participando, es el que se lleva a cabo en Ciencias del Deporte, dirigido por el catedrático Manuel Delgado, que reconoce que el mejor remedio para mejorar nuestra calidad de vida es la actividad física. También 66 asociaciones de Andalucía estamos financiando un estudio sobre la coenzima Q10, un déficit que nosotros tenemos. Estamos bastante implicados.

-¿Qué actividades han preparado para hoy?

-A las 12:00, en el Virgen de las Nieves, leeremos un manifiesto por los afectados. También tendremos una charla del jefe de servicio de Reumatología del Hospital Clínico San Cecilio y Jefe de la Unidad de Gestión Clínica, Enrique Raya... Todo el que lo desee puede acudir. Es el día en el que se nos permite gritar un poco más alto. Sólo pedimos que no sólo se conmemore el 12 de mayo sino que, si es posible, se nos apoye durante todo el año.

-¿Quién pertenece a Agrafim?

-Agrafim abre de lunes a viernes de 10:00 a 14:00 horas y de lunes a jueves de 17:00 a 20:00 horas en nuestra sede. Aparte, pueden contactar con nosotros en nuestras redes sociales y en www.agrafim.com. Sólo tienen que venir,hacerse socios y pagar una cuota muy pequeña: 8 euros al mes. El ser socio te da muchas ventajas. El económico es un tema muy importante hoy en día y la fibromialgia es una enfermedad en la que los tratamientos son caros y no son asumidos por la Seguridad Social. Tenemos convenios con clínicas, ópticas, abogados, médicos... para que podamos responder a esos tratamientos y necesidades a precios sociales. Se trata de facilitar un poco las cosas. Ahora mismo se va a crear en Granada un Instituto de Apoyo a la Fibromialgia, el IAF, con el que Agrafim colaborará para acceder a precios más económicos.

-¿En qué consiste el IAF?

-Es un proyecto en el que participa el Laboratorio de Neurociencias de la UGR, la Clínica Menorca y Agrafim. Se crea con un ánimo social y ofrecen precios especiales a los asociados para los tratamientos. Otro de nuestros problemas es el laboral. Aunque la fibromialgia está reconocida como enfermedad por la OMS, no la reconocen aún los organismos como una patología incapacitante, cuando lo es y mucho.

-¿Cuántos enfermos puede haber en Granada?

-Cifras oficiales no hay pero sí existen estudios que dicen que en la provincia podría haber unos 10.000 afectados. Ya vamos por más de un 4% de afectados en toda España, que es muchísima gente...

-Fueron partícipes de la última Carrera Nocturna de Granada...

-Fondos no obtuvimos pero sí agradecemos al Ayuntamiento que figurásemos como uno de los organizadores. En esa carrera no hay beneficio económico para los colaboradores, pero sí pudimos poner un mostrador e informar. Para nosotros es muy importante que esto se difunda y la gente colabore. También participaremos en la II Caminata Solidaria a favor de Agrafim. La inscripción son 5 euros y los fondos van para los enfermos. Pasamos una tarde muy buena y practicamos deporte. A todo el que participe se le hará entrega de una bolsa de corredor con una camiseta y entre los dorsales se rifarán regalos. Es una tarde muy festiva en Padul, un pueblo que nos acoge con mucho cariño. Será el 17 de mayo, a partir de las 17:30 horas.

-¿Cree que cuentan con suficiente apoyo?

-La verdad es que, ahora mismo, no. Tal y como está la situación... Este año, dentro del Festival Internacional de Música y Danza, el Ayuntamiento nos ha conseguido un hueco en el apartado de 'Conciertos Solidarios', a beneficio de Médicos Mundi y Agrafim. Es un recital que va a realizar la Orquesta Sinfónica de Ogíjares el 6 de julio en el patio municipal, a las 21:30 horas. El precio es de 12 euros, muy asequible si hablamos de un concierto dentro de un festival tan importante.