Daniel Martín-Arroyo, el profesor de la Universidad de Granada que pone rostro a la ELA. "Se trata de concienciar y motivar con el ejemplo"

El primer síntoma, en 2022, fue una "simple" lesión en el gemelo. "La cojera era cada vez más acentuada". Llegaron otros síntomas y al cabo de un año, el diagnóstico, ELA. Después la dificultad para caminar, la pérdida de masa muscular o los problemas respiratorios. Daniel J. Martín-Arroyo Sánchez (Rota, 1982) lo describe de forma pausada, casi didáctica, sin requiebros en el lenguaje. Tras un año de baja, en el que trabajó por recuperarse a nivel emocional del durísimo golpe y tomar conciencia de que aquella enfermedad iba a estar ahí siempre, regresó a las aulas, a las de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Granada.

"Gracias a las condiciones que me ofrece la Universidad de desplazamiento, al acondicionamiento del aula, la reducción de jornada, pude asumir la vuelta a las clases", a una actividad que le apasiona. "Ser profesor tiene un alto componente vocacional". Lo dice de forma seria.

Martín-Arroyo quiso ser arqueólogo de gestión. Luego pensó en dedicarse a dar clases en ESO, pero avanzó en el mundo de la investigación universitaria y la docencia. Habla con pasión de dos yacimientos de su Cádiz natal, Baelo Claudia -"el paisaje es fascinante"- y el Castillo de Doña Blanca, que permite ver una secuencia arqueológica que va de los siglos VIII al III aC.

Estudió Historia y tras el doctorado trabajó en Barcelona y Siena. Recaló en la UGR porque su esposa también es investigadora aquí, y Granada le permitía estar más cerca de su familia. Lo que no entraba en los planes es que Daniel fuera a ser una de las caras visibles de la ELA. El Consejo Social de la UGR tiene previsto organizar en el V Centenario el tercer encuentro Investigación y Sociedad, precisamente sobre la esclerosis lateral amiotrófica, en el que este profesor participará como paciente y socio de Agraela, la asociación que les representa a nivel provincial. Esta entidad y ELA Andalucía asesoran a las personas que sufren esta enfermedad y "son foco" de movilización por sus derechos.

"Los enfermos de ELA tenemos necesidades muy diferentes. Puede afectar en edades avanzadas y menos avanzadas". La adopción de medidas es clave para el colectivo. Una de ellas es el apoyo médico que reciben de la unidad interdisciplinar que existe en el Clínico. "En una única sesión nos ven varios especialistas, y eso nos ayuda. Acudir a un centro sanitario cada semana es un desgaste muy grande", señala.

Martín-Arroyo quiso dar visibilidad a su situación y a la del resto de personas que padecen ELA cuando el programa de asistentes personales que financiaba Europa y se desarrollaba en Andalucía corría peligro de no prorrogarse. "En mi caso" contar con asistente personal "supuso un antes y un después". "Aunque tengas servicios médicos y apoyo de las asociaciones, sin un asistente personal perdemos buena parte de las funciones" básicas que son necesarias en el día a día, desde levantarse de la cama a llegar a la puerta de la Facultad. Este trabajo es "fundamental" tanto para poder trabajar como para "aliviar" el peso que sufren las familias.

En una petición lanzada a través de internet consiguió 60.000 firmas de apoyo a su petición de mantener el programa. "Las deposité en septiembre en la Delegación de la Consejería de Inclusión", recuerda. A día de hoy todavía se trabaja en la tramitación de un nuevo programa que permita contar a las personas con ELA de asistentes personales. El cambio de una iniciativa a la siguiente -no se pudo hacer una prórroga- conllevó el cambio de las personas que en un principio habían sido contratadas para atender a los pacientes, con quienes se llega a forjar una relación interpersonal difícil de romper. Y más de rehacer.

Además de la enfermedad, ya de por sí extremadamente dura, estas personas tienen que asumir el extraordinario coste que conlleva tener las ayudas técnicas necesarias y un cuidador 24 horas al día. "Una de las cosas que e asombran es que hay quien renuncia a su vida porque son consecuentes de que se supone la ruina económica de sus familias", lanza.

Este apasionado de la docencia recuerda que la Ley ELA promovida por el Gobierno central "a día de hoy no es efectiva" y que únicamente se ha aprobado una ayuda para quienes están en fase terminal. Desde la Junta se han lanzado ayudas para quienes tengan un grado de dependencia 3, el más alto.

A finales de 2025 se promovió una línea de ayudas de 14.400 euros por enfermo para 2026. "Eso supone 1.200 euros mensuales, cuando una persona interna puede llegar a cobrar 1.900 euros. Y dejando aparte el fin de semana", enumera Martín-Arroyo. Un brazo mecánico para subir a un coche es un gasto de 3.000 euros. "Existen ayudas para el 50% del coste" en convocatorias que están en vigor durante apenas diez días al año.

El profesor sigue con los números. "En España hay unos 4.500 enfermos de ELA y cada año se diagnostican un millar de casos. Esto deja ver la evolución rápida" de la enfermedad. "Cuando la ayuda se retrasa te dejan desamparado en la mayor parte del desarrollo" de este mal. "Esto hace pensar si es negligencia o intencionalidad, para ahorrar dinero", reflexiona con crudeza.

"Al final lo que tenemos son promesas y ayudas puntuales que no van más allá de 2026 y que de hecho todavía no se han hecho efectivas", indica sobre los 14.400 euros anuales que otorga la Junta para pagar a los asistentes.

Al desgaste emocional que sufre el paciente y su familia, se une la pelea con la Administración. "Las familias se ven en la necesidad de justificar todos los gastos, como si fueran una empresa, con la dificultad que eso conlleva". Sobre todo ello, Martín-Arroyo expone que "la solución esperable es que las ayudas se regularicen, se presten de forma constante y se ofrezcan facilidades administrativas. Que no sea una pesadilla burocrática".

Sus palabras son un toque de atención. "El activismo social es una manera de superar la enfermedad, que no debe absorber la personalidad. Somos algo más que un enfermo de ELA".

A las puertas del segundo cuatrimestre, trabaja en nuevos proyectos. Impartirá clases prácticas en la asignatura de Conocimiento del entorno social y cultural en los grados de Educación Primaria e Infantil. "Una de las cuestiones que quiero hacer ver es la accesibilidad en el patrimonio".

Sobre su trabajo, Martín-Arroyo mantiene la confianza en que la educación es "una forma de construir una sociedad mejor, de aumentar las posibilidades de las generaciones futuras de solucionar problemas". Por eso hace cada día el esfuerzo de ir a clase pudiendo quedarse en casa. "Se trata de concienciar y motivar con el ejemplo".

A su alumnado dedica palabras de esperanza. “Veo reflexiones que me agradan. Espero que vean que la educación es una profesión vocacional y algo más que una forma de ganarse la vida”.