Imagínese que está trabajando, en clase o en casa, haciendo cualquier tarea y empieza a sentir una punzada en el bajo vientre. El dolor empieza a intensificarse y se toma un analgésico. Cada vez el punzazo es más fuerte, el tiempo parece que se detiene, que el reloj no corre para comprobar si la pastilla hace efecto o no. Ha pasado media hora, pero la cosa sigue igual. Opta por sumarle un paracetamol a ver si así hace algo. No hay manera. Empieza a recorrerle un sudor frío. No puede levantarse. El dolor es tan fuerte que tiene que estar tumbado y encogido, en busca de alguna postura que pueda aliviar lo que siente. No la encuentra. Cada vez se siente peor. Va al baño, como puede, porque casi no puede andar. Debe tener la tensión por los suelos. La barriga se le ha descompuesto. Ya no sabe si siente o no dolor, es como si no pudiera siquiera clasificar lo que le está ocurriendo. Finalmente, acaba en el hospital, ya sea porque alguien le ha podido llevar o porque a duras penas ha logrado llamar a Emergencias y abrir la puerta a la ambulancia. Esta es solo una parte de la realidad de una enfermedad que sufren 400.000 solo en Andalucía y su nombre es endometriosis.

El 14 de marzo se conmemoró el Día internacional de la Endometriosis, una enfermedad crónica que afecta a un 10% de las mujeres en edad menstrual -unas dos millones de españolas- y cuyo diagnóstico es lento y se retrasa por culpa de un tópico: "la menstruación o regla duele". Sin embargo, esta realidad va mucho más allá del dolor, pues imposibilita a aquellas personas que la sufren incluso a poder hacer su vida normal y aún hay muchas incógnitas sobre ella.

Según indicaron desde la Asociación estatal de Afectadas de Endometriosis (ADAEC), "a pesar de su gran incidencia sobre las vidas de tantas mujeres, la enfermedad no recibe apenas atención científica ni social. No hay consenso científico sobre sus causas, no hay una cura definitiva y las técnicas diagnósticas son precarias, pues la enfermedad suele ser invisible en las ecografías y el diagnóstico final exige una cirugía".

Es por ello que no haya unas cifras oficiales que contabilicen el número total de mujeres afectadas por ella. En el caso de Granada, según datos de la Delegación de Salud, el Hospital Virgen de las Nieves atiende a 400 mujeres en consultas específicas con esta enfermedad, el Hospital Clínico San Cecilio diagnostica entre 120 y 150 casos nuevos cada año, mientras que en el Hospital de Motril han sido 60 las atendidas el último año.  Pero, ¿qué es exactamente la endometriosis? 

Qué es la endometriosis

Tal y como explican desde ADAEC, "es una enfermedad de altísima prevalencia, siendo una de las dolencias crónicas más frecuentes, hasta el punto de que la padecen más mujeres que el sida, la diabetes, el asma y la epilepsia juntas. Consiste en el crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, normalmente dentro de la cavidad pélvica (intestinos, recto, vejiga, etc), pero puede invadir cualquier órgano del cuerpo por vía linfática".

Zona de dolor de una mujer por la menstruación.

El primer síntoma de la endometriosis es el dolor severo durante la menstruación. "Sin embargo, el diagnóstico se retrasa a causa del tópico de que es normal que la menstruación duela hasta el punto de que la demora puede tardar unos ocho años y tienen que consultar cuatro o cinco especialistas distintos", explican desde ADAEC. Y es que, según denuncian desde la asociación esta tardanza en el diagnóstico puede incluso provocar que "la enfermedad se vaya extendiendo en ese tiempo, pudiendo causar complicaciones peligrosas como una perforación del apéndice o del intestino".

"La enfermedad progresa generando discapacidad en la vida cotidiana: dolor pélvico permanente que no cede a la analgesia, diarreas o estreñimiento, migrañas, dolor durante las relaciones sexuales, dolor al estar sentada, dolor al permanecer de pie, dolor al desplazar cargas, limitaciones a la movilidad, entre otros síntomas. Además esta enfermedad es la causante del 40% de la infertilidad femenina, de modo que constituye un auténtico problema de salud pública", explican desde ADAEC.

Todo ello sin contar que en muchas ocasiones, "cuando las mujeres se quejan de dolor menstrual extremo se las tacha de vagas que quieren una baja laboral o de hipocondriacas, y a menudo acaban en salud mental". 

El testimonio de una realidad silenciosa

"Tengo 28 años y recuerdo que tendría unos 16 años cuando sentí por primera vez ese dolor tan intenso. Hasta entonces es cierto que cada vez que tenía la menstruación me dolía bastante, pero con analgésicos fuertes más o menos lo sobrellevaba", explica una joven granadina que padece esta enfermedad. "Unas horas antes de irme a dormir había empezado el sangrado menstrual, así que me tomé un analgésico bastante fuerte, porque ya estaba regular y me acosté. De madrugada me desperté y me encontraba muy mal. Más allá del dolor, sentí como las fuerzas se me iban y la barriga se me descomponía. Llegué al cuarto de baño casi arrastrándome y empecé con vómitos y diarrea. A duras penas avisé a mis padres, que dormían en el cuarto de al lado, y rápidamente me llevaron a Urgencias. Allí me pincharon calmantes para el dolor y los vómitos y en el informe médico pusieron dismenorrea", relata la joven.

Precisamente, la dismenorrea es como se conoce al dolor uterino en el momento de la menstruación y puede ser de dos tipos: primaria, que no pueden explicarse por trastornos ginecológicos estructurales, y secundaria, entre cuyas causas está la endometriosis.

El Ayuntamiento de Granada se tiñó de amarillo para la efeméride

"Al mes siguiente, me pasó prácticamente lo mismo. Otra vez el mismo proceso, aunque esta vez era por la mañana. Otra vez a Urgencias, otra vez inyecciones para calmar el dolor y a casa con el mismo diagnóstico: dismenorrea. Al siguiente, otra vez igual, pero esta vez me pilló en mitad de clase. Estaba en el instituto, en mitad de una clase de Filosofía y le dije al profesor que iba al baño, que no me encontraba bien. Faltaban como 20 minutos para que acabase la clase y viendo que yo no volvía, mi mejor amiga vino al servicio a buscarme. Yo estaba sentada en suelo, sin poder levantarme, más blanca que la pared y casi sin parar de vomitar. Dio el cambio de clase y el revuelo fue absoluto. Por los pasillos incluso se preguntaban algunos alumnos y profesores que si es que había consumido alguna droga...", recuerda la joven, que continua explicando cómo su amiga llamó a su padre, que llegó rápido y ya explicó lo que le ocurría y no hizo falta que desde el instituto se llamase a la ambulancia.

Eso sí, aquel traslado en ambulancia sí que se produjo un par de años después, ya cuando estudiaba en la universidad. "Era primera hora y estaba en clase, viendo cómo exponían unos compañeros y me empecé a marear. Ahí no me dio tiempo siquiera a salir. No podía casi levantarme, las fuerzas se me habían ido por completo. Avisé a una compañera y me pasaron una papelera que había para poder vomitar. Les expliqué por lo que era, llamaron a la ambulancia y me llevaron al hospital. Allí me hicieron pruebas, me tuvieron en observación casi toda la mañana, con suero puesto y medicación", comenta la afectada, que recuerda que justo ahí estaba en mitad de unas pruebas médicas para ver si podía tener un tratamiento que mejorara aquella dolencia.

"En aquella época me habían dicho que podía ser una endometriosis, pero que en las ecografías no se veía nada. No me explicaron mucho, la verdad, era el año 2012. De hecho, hubo incluso un médico que me vio una de las veces por Urgencias que me llegó a decir que eso era psicológico... Aquello fue como un jarro de agua fría, ¿cómo iba a ser psicológico algo así? Si es que yo nunca me suelo poner mala, ni resfriada siquiera, ni me quejo de dolores de ningún tipo... Salvo ese, claro. Mis padres se indignaron bastante con aquello", prosigue la joven.

"Mi problema es que el único tratamiento que entonces había posible era con unas pastillas hormonales y yo no las podía tomar por una alteración genética que tengo y que me descubrieron justo entonces porque mi doctora, antes de que me recetaran esas pastillas, al ver los antecedentes familiares que tenía quiso asegurarse y hacerme un estudio hematológico y salió que tengo riesgo de trombofilia. Eso no me impide hacer vida normal, ni me afecta en mi día a día, pues se traduce en que digamos que tengo demasiada coagulación en la sangre y eso conlleva en ser riesgo de sufrir algún infarto o posibilidad de trombo, pero sí me impedía tener tratamiento", indica.

Así que, ante ello, los médicos le dijeron que de momento no había ninguna solución ni tratamiento como tal para ella. Tan solo una serie de analgésicos con los que a veces ha podido sobrellevarlo y otras en cambio ha tenido que volver a hacer esa visita a urgencias. "Los médicos me han dicho en varias ocasiones que normalmente teniendo un hijo mejora, aunque lo cierto es que no siempre. Que la solución podía ser esa. Y claro, una piensa, pues vaya solución...", explica la afectada. "Hace un año, me derivaron otra vez a Ginecología. Me dijeron que aparentemente todo estaba bien y que el tratamiento era con pastillas hormonales, que había unas que en teoría sí que iba a poder tomarlas, pero al derivarme al Hematólogo, este dijo que si con los analgésicos podía sobrellevarlo, al menos algunos meses, que su recomendación era que mejor esperásemos", comenta. Sin embargo, durante el último año la cosa ha ido a peor.

"El dolor empieza como una semana o más antes de tener la regla y, obviamente, se intensifica aún más cuando la tengo. Al final, tenía que estar tomando analgésicos bastante fuertes y no cada ocho, sino cada cuatro horas, durante 10 o 15 días cada mes. Eso ya era insostenible", indica la joven, que hace una semana ya sí fue diagnosticada como afectada por endometriosis... Al menos por exclusión.

"Me volvieron a derivar a Ginecología y la doctora me explicó que, como todo estaba bien, lo que tengo ha de ser una endometriosis por exclusión. Así lo pone en mi informe. Resulta que para confirmar al 100% dónde exactamente está el problema de la endometriosis, por decirlo de alguna forma, hay que pasar por quirófano y eso en gente con riesgo de trombofilia, pues no es muy buena idea porque es un riesgo para confirmar algo que no tiene cura, que no se puede tratar como tal ni nada. Además, de que la cirugía del ovario puede afectar a la fertilidad de la mujer, según me dijeron los propios médicos", comenta.

Han pasado doce años desde que empezó con aquellos dolores y visitas mensuales a urgencias para que sea diagnosticada como tal. Ahora, el avance de la ciencia ha permitido que el próximo mes pueda empezar con un tratamiento para reducir el dolor por una enfermedad que la seguirá acompañando hasta que termine su edad menstrual.