"Los niños con autismo no son ni genios ni extraterrestres"

No tiene rasgos físicos característicos, ni ningún tipo de alteración cromosómica, y sin embargo sí sufre de TEA, el nombre más apropiado para referirse a lo que tradicionalmente se ha conocido como autismo. Su nombre, Hugo; y su edad, tres años para cuatro. Sus madre Sara cuenta el sacrificio que, tanto ella como su marido, hacen día a día para asegurarle la autosuficiencia.

¿Cómo se fue percatando de que su hijo tenía autismo?

Hugo siempre fue especial. A los niños les gustan los interruptores y jugar con las piedras. Lo que pasa es que a Hugo le gusta meterse las piedrecitas en los zapatos y no se relaciona con otros niños. Mi madre decía que eran cosas normales. Otro día mi abuelo planteó la posibilidad de que el niño fuera sordo. "Sordo no es", le contesté. "Sí, porque lo llamas y no te responde", replicó. Hicimos la prueba. Si lo llamabas por su nombre no miraba ni respondía. Entonces le dije: "¿Quieres galletas?". Y Hugo se fue corriendo a la cocina. Estaba claro que no era sordera. De ahí se pasó al "este niño es un desentendido". A su abuelo, con casi 90 años, la palabra que se le vino a la cabeza fue esa: "desentendido".

Cuénteme su día a día. ¿Cómo ha cambiado su vida?

Cada uno lo lleva de una manera. Yo no cambiaría a mi hijo. Primero porque es mi hijo, y segundo porque ya no lo ves como algo tan dramático. Cuando me encuentro a algún conocido y se compadece de mí relatándome lo mal que lo estoy pasando, discrepo. "Cuanto lo siento", me dicen. "¿Por qué lo sientes?". En una parte del duelo sí que necesitas que te consuelen y te digan la faena que tienes y que lo lamentan. Pero cuando esa fase pasa, los comentarios de este tipo te molestan. Simplemente tiene un trastorno y hay que tratarlo día a día. Te puede gustar más o menos, estar mejor o peor, pero eres su madre y él es tu todo. Eres capaz de cambiar tu forma de vivir, no comer, no dormir y antes de medicar al niño te medicas tú. No es mi caso, pero conozco casos de padres que lo hacen por el estrés, los nervios y la ansiedad.

¿Cómo se imagina el futuro de Hugo?

Sinceramente, no queremos imaginarlo. No sabemos cual será la evolución ni tampoco si habrá algo que le pueda dar una mejor calidad de vida. El futuro es incierto. Puede que el niño llegue a ser lo más autónomo posible y viva en un piso tutelado o incluso que llegue a vivir en una residencia. Vamos día a día. No se imagina lo importante que es para nosotros saber que él va a poder vestirse, comer y hacer sus necesidades solo o que te señale dónde le duele. Genera mucha impotencia ver cómo se despierta por la noche, empieza a llorar y no sabes qué le pasa sin poder consolarlo.

¿Uno se plantea que le pueda llegar a tocar?

Para nada. Tú crees que nunca te va a pasar. Cuando alguien me dijo que podía ser autismo, me compré un libro de Lorna Wing titulado El autismo en niños y adultos. Empecé a leerlo y todo lo que ahí se explicaba era lo mismo que le pasaba a mi hijo. El psicólogo del colegio decía que el autismo quedaba descartado, pero blanco es y la gallina lo pone.

¿Cómo se llevan los clichés y el matiz despectivo con el que a veces se usa el término "autista"?

Fatal. Nos gustaría que la gente hablara de tener autismo o TEA (Trastorno del Espectro del Autismo), no de ser autista. Ya está bien de que todo el mundo se piense que los niños con autismo son genios o seres extraterrestres. Ni todos son genios, ni extraterrestres, ni tampoco viven en su mundo. Únicamente hay que ayudarles. Duelen mucho las miradas de la gente cuando se tira al suelo en plena calle y pilla un berrinche. La gente se cree que lo estás malcriando sin saber lo que hay detrás. Aprendes a contestar educadamente. El verano pasado, en un restaurante de Málaga, unos extranjeros lo observaban como si fuera un mono de feria. Sólo les faltaba pagar la entrada; pero la gente no me preocupa nada en absoluto. Según como me pille, puedo contestar educadamente o morderme la lengua para no hacerlo de otra manera. También molesta que la gente te diga que es normal en un chico de su edad que no duerma o que coma cosas.

El autismo suele ir asociado a otro tipo de trastornos...

Sí, normalmente van de la mano. Retraso Cognitivo, THDA (Trastorno de Hiperactividad con Déficit de Atención), o TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo) son algunos de los más frecuentes. Hugo, por ejemplo, tiene pica: todo se lo lleva a la boca y le encanta: piedras, servilletas, tierra, libros… Además tiene retraso cognitivo.

¿Cómo espera que evolucionen sus facultades comunicativas?

Hablar es parte de la comunicación, pero no es la única forma de hacerlo. Uno se puede comunicar con signos, con PECS (Picture Exchange Communiaction System, pictogramas) como lo hace Hugo. Confiamos en que un buen día nuestro hijo Hugo pueda llegar a decirnos cómo se siente.