álvaro va a cumplir en breve 14 años. Sufre el síndrome 22q11 y la alerta de que lo podía padecer la dio a las 24 horas de nacer el pediatra en su primera revisión, cuando le dijo que tenía "como un soplo" en el corazón, aunque más tarde el cardiólogo intuyó que además había algo genético.

La cardiopatía severa que presentaba fue el detonante del síndrome y el doctor Pérez de la Cruz, de Granada, lo constató tras ver las pruebas genéticas. El 22q11 no lo conocía prácticamente nadie, comenta su padre, Antonio González, miembro de la Asociación Síndrome 22q de Andalucía: "La única información que nos dieron fue una fotocopia de una revista y en inglés. Estábamos perdidos, sin saber con lo que nos encontrábamos y con mucho miedo". Y así estaban hasta bien poco, porque ha sido hace cinco o seis años cuando Antonio, que vive en un pueblo granadino con su hijo y otros ocho años mayor, ha conocido a otro pequeño como Álvaro. Fue en Madrid, en el Día Mundial de la Enfermedad, que se conmemora hoy.

A Álvaro le llegó primero la cardiopatía y con ella tres operaciones: una a los cuatro meses, otra a los cuatro años y medio y otra hace cinco años. El joven, que llega marcapasos, sigue sus revisiones y de momento, según su padre, "la cosa va dentro de lo esperable". Pero al principio la cardiopatía desbordó a la familia. Todas las miradas estaban puestas en él porque "era la supervivencia del hijo". Una vez que la cardiopatía estaba más o menos controlada, se dieron cuenta de otras situaciones. El pequeño tenía problemas al hablar, al andar, al tragar. "Ha pasado por infinidad de especialistas, desde el endocrino al neurólogo, al del aparato digestivo, al otorrino... fisioterapia, logopedia", comenta Antonio.

Ahora, Álvaro no toma ningún tipo de fármaco pero sigue luchando frente a su bajo tono muscular y la doble escoliosis que también tiene y por eso continúa acudiendo a la piscina terapéutica, al fisioterapeuta y el logopeda. "No todos presentan las 180 anomalías de este síndrome y la afectación será mayor o menor según la deleción del cromosoma", dice el padre, que lucha "para que se reconozca este síndrome, igual que otros", para que en el momento del nacimiento les venga aparejado a quienes lo padecen un 33% mínimo de minusvalía.