Un soplo de aire para seguir viviendo

Desde que en 1995 el doctor Luis Peñas, intensivista del antiguo hospital Clínico, pusiera en marcha la unidad de ventilación mecánica domiciliaria, muchos han sido los pacientes que han pasado por este servicio, que les atiende ante una disfunción respiratoria perenne o temporal. Son pacientes principalmente con enfermedades neuromusculares que dependen de un respirador para poder seguir vivos. Pero hay otro grupo de pacientes que temporalmente pierden la autonomía respiratoria pero que la recuperan con trabajo y tesón y que también atienden desde la unidad de ventilación mecánica domiciliaria, que depende del actual Hospital del Campus pero que se ubica en el Hospital de San Rafael. Una colaboración entre centros que se vio positiva para que el paciente viera este paso como uno más en su recuperación.

Este grupo de pacientes suelen ser enfermos que han pasado mucho tiempo en la UVI y que tras recuperarse de la dolencia que le llevó a este servicio quedan con una dependencia respiratoria. Temporalmente han perdido la función autónoma de respirar por estar mucho tiempo inmovilizados -lo que genera atrofia muscular- o por otros motivos médicos, por lo que están conectados a través de una traqueotomía a un respirador.

Cuando reciben el alta de la UVI y de la planta hospitalaria y se ve que pueden tener una recuperación pasan a esta unidad de ventilación mecánica domiciliaria, donde reciben rehabilitación para recuperar su función respiratoria. "Hablamos en este grupo de pacientes sanos que tienen una dependencia al ventilador y que con atención especializada pueden recuperarse", explica la responsable de la unidad, Rosario Ramírez.

En dicho servicio les ofrecen rehabilitación, formación para 'convivir' con el respirador y en las mejores ocasiones el paciente puede recibir el alta totalmente autónomo o con el respirador pero con capacidad para volver al hogar con calidad de vida y autonomía.

Un ejemplo que justifica la existencia de este servicio es el de Jesús, que pasó de recibir la extremaunción en el hospital a estar a día de hoy totalmente recuperado y sin dependencia de respirador o limitación física. Como él mismo relata a este periódico, el 11 de enero de 2015 sufrió una parada cardiorrespiratoria que lo tuvo tres meses en la UCI, de los que mes y medio estuvo en coma. "Dijeron que estaba muy difícil que saliera e incluso me dieron la extremaunción", recuerda con emoción, pero su fuerza le llevó a la recuperación seis meses después. Una vez despertó del coma comenzó a mejorar. Pero le costó su esfuerzo recuperarse. "Había perdido toda la musculatura y no podía moverme", relata. También tenía una traqueotomía y ventilación mecánica.

Una vez que en el hospital ya había registrado la mejora necesaria para no temer por su vida, pasó al Hospital de San Rafael, donde se trabajó su recuperación. Porque, como recuerda, si le decían diez minutos de ejercicio, él hacía 20. Y no paraba de practicar lo que le recomendaban los médicos. "Empecé con andador, dos fisios sujetándome, el oxígeno... y poco a poco mejoré con mucha fuerza de voluntad". Recuerda cómo uno de los días más felices de su vida cuando pudo subir por primera vez un escalón. También tenía ejercicios para recuperar la autonomía para la respiración porque el diafragma es lo que más sufrió. "Hacía ejercicios soplando, tomaba gelatinas, una máquina que provocaba la tos para fortalecer el diafragma... hasta que por fin lo conseguí", dice totalmente recuperado y agradecido a todos los profesionales de dicha unidad. "Es lo más parecido a estar en tu casa", asegura.

Amparo Bueno no tuvo tanta suerte pero se muestra igual de agradecida. Su marido Miguel sufrió en marzo de 2015 un aneurisma de aorta que lo llevó a la UCI del Clínico. "Él estaba trasplantado de riñón y de la diálisis le vino el aneurisma. Lo operaron e hicieron todo lo que pudieron pero salió mal y estuvo en la UCI tres meses". Allí respiraba con traqueotomía. A los tres meses, y estabilizado dentro de la gravedad, pasó a la unidad de ventilación mecánica de San Rafael. "En el hospital ya no podían hacer más y sólo podía coger infecciones, así que vinimos, y aunque fueron 4 meses sin esperanza, intentaron todo por salvar a Miguel, por hacerle rehabilitación para que pudiera hablar y comer, pero no pudo ser", recuerda entre lágrimas pero muy agradecida al "cariño, comprensión y cercanía" mostrados por todo el personal. Finalmente, falleció en noviembre de 2015, aunque Rosario sigue mostrando su reconocimiento y agradecimiento a la unidad, con la que sigue vinculada y ofreciéndose para ayudar a otros pacientes o cuidadores que puedan necesitar su ayuda o experiencia. Igual que Jesús, que asegura que no puede dejar de pasar por la calle de San Juan de Dios sin entrar en el hospital y subir a la tercera planta, donde está el servicio. Incluso su testimonio da fuerza y apoyo a otros pacientes para que luchen y trabajen por su recuperación, que es posible.

Estos son dos ejemplos pero en el día a día de la unidad se trabaja por dar la mayor autonomía a todos sus pacientes. Aunque el 70-80% de los que tratan son por enfermedades neuromusculares que no permiten la recuperación de la función respiratoria, el resto sí pueden salir y por eso se activó el servicio domiciliario.

En el caso en el que los pacientes recuperan la capacidad, reciben el alta a su domicilio y sólo tienen que acudir al centro para revisiones. Así, hay pacientes que salen sin respirador y totalmente recuperados pero hay otros que por ejemplo usan el respirador sólo por las noches, o que lo siguen llevando todo el día pero lo adaptan a su rutina (en carritos, por ejemplo), y pueden desarrollar su vida con este 'nuevo' compañero. Normalmente suelen ser estancias largas, de aproximadamente un año.

La unidad de ventilación mecánica de San Rafael aunque dependiente del Hospital del PTS, la componen facultativos intensivistas, personal de enfermería y el resto, personal del hospital de San Rafael. En la actualidad están como médicos Susana Narbona Galdó, Eugenia Yuste Ossorio, Eugenia Poyatos Aguilera y Rosario Ramírez Puerta; mientras que de enfermeras están Ildaura Morales Galindo y Araceli Delgado Moran.