La Universidad de Granada y el Clínico San Cecilio presentan el 'Manual para pacientes con sarcoidosis'

Granada/Fiebre, cansancio, pérdida de peso, tos, lesiones cutáneas e internas... Estos son algunos de los síntomas de la sarcoidosis, patología poco común cuya causa se desconoce, pero que afecta enormemente a la calidad de vida de los enfermos. De carácter inflamatorio y autoinmune, afecta a entre 1 y 4 personas por cada 100.000 habitantes, especialmente a jóvenes y a adultos de mediana edad.

Para concienciar a los propios pacientes de la enfermedad, el doctor Norberto Ortego ha colaborado con profesionales de hasta seis hospitales andaluces, entre los que se encuentran los granadinos Virgen de las Nieves y el Clínico San Cecilio. El pasado viernes, la Facultad de Medicina de la UGR acogió la presentación del 'Manual para pacientes con sarcoidosis', de carácter gratuito y accesible para todos aquellos interesados.

El manual es muy práctico, orientado como una serie de preguntas y respuestas frecuentes, 244 en total, agrupadas en diferentes capítulos. En ellos, se abordan todos los aspectos conocidos de la enfermedad: causas, principales síntomas en los diferentes órganos y aparatos afectados, pruebas complementarias necesarias para hacer el diagnóstico, así como tratamientos disponibles y su pronóstico. Asimismo, también incluye aspectos relacionados con la investigación, el asociacionismo o la información disponible en la red sobre la patología.

El manual tiene entre sus autores a los doctores José Luis Callejas, Javier de la Hera, Raquel Ríos y Marta Gargía del Clínico, a Gracia Cruz y Adoración Martínez del Hospital de Poniente, en Almería, a Cristina Borrachero del Hospital San Ramón Jiménez en Huelva, a María del Mar Castilla del Costa del Sol en Marbella, a Agustín Colodro del Hospital de Jaén y a Nuria Navarrete del Hospital Virgen de las Nieves.

Durante el acto también se ha puesto voz y rostro a las personas que sufren esta enfermedad rara, mediante la mesa redonda 'Vivir con sarcoisosis: el día a día de los pacientes', donde han podido participar personas afectadas por esta patología. Asimismo, en la presentación se ha hecho efectivo el ingreso de la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (Augra) en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que permitirá a la organización estrechar lazos desde Granada para continuar investigando este tipo de enfermedades. Para la presidenta de Augra, María Dolores Suárez, esto es un paso "muy importante".

La sarcoidosis

A pesar de que su causa se desconoce todavía, se considera que la sarcoidosis se desarrolla en sujetos con una determinada base genética, heredada, expuestos a factores infecciosos o medioambientales responsables del proceso, sobre la base de una alteración del sistema inmune del organismo.

La presentación de la enfermedad es muy variable, incluyendo síntomas frecuentes como fiebre, cansancio, pérdida de peso, tos o asfixia. Otras manifestaciones incluyen lesiones cutáneas y lesiones correspondientes a los órganos afectados, como el pulmón, los ganglios, el corazón, el sistema nervioso o, incluso, los ojos. Todos los órganos y sistemas del organismo pueden verse afectados durante la enfermedad.

La sarcoidosis afecta especialmente a jóvenes y adultos de mediana edad, sobre todo a los hombres de entre 30 y 50 años, y a las mujeres de entre 50 y 60. Esta enfermedad tiene un impacto considerable tanto en el bienestar como en la calidad de vida de las personas que la padecen, dependiendo su repercusión del órgano (u órganos) afectado, así como la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo.

Otros síntomas comunes incluyen también fatiga, dolor crónico o problemas de sueño, afectando a la capacidad de trabajar así como para enfrentarse al día a día, deteriorando la vida social y familiar de los pacientes. Por ello, es importante conocer estos estados y comprender que habitualmente, no desaparecen con el tratamiento.

Asimismo, cada paciente vive la enfermedad de forma diferente, y necesita ser orientado de forma individual por un especialista. Igualmente, se recomienda mantener unos hábitos de vida saludable y aprender a manejar los problemas emocionales derivados.