Alrededor de 4.000 personas viven en España con un diagnóstico de ELA. Una enfermedad neurodegenerativa, que no cuenta con un tratamiento específico y que cursa muy rápido en quien la padece. Pacientes y familiares de toda España se han reunido en el Congreso de los Diputados para realizar una jornada parlamentaria, en la que han instado al Gobierno a legislar sobre la enfermedad y crear la tan demandada “Ley ELA”, tras dos años sin respuesta.

Marta Redondo, enfermera y supervisora de la Unidad Provincial de Ventilación Mecánica del Hospital San Rafael de Granada, ha resaltado la labor esencial en los cuidados de estos pacientes. “Nos basamos en los cuidados básicos de la vida diaria, prestando una buena atención en la higiene, alimentación, manejo de técnicas e incluso dispositivos más específicos como la sonda nasogástrica y la sonda PEG, manejo de cánula de traqueotomía… y también una función muy importante en la formación de cuidadores, algo que a día de hoy no está muy explotado”.

Además, la enfermera del Hospital San Rafael incidió en que "no hay recursos para estos pacientes porque no hay ni una partida presupuestaria ni ninguna propuesta de ley, no cuentan con el apoyo que necesitan, no tienen ninguna ayuda pública para pagar sus cuidados, como fisioterapia o logopeda, o cuando ya se le da este recurso el paciente ha fallecido".

Los afectados quedaron satisfechos después de que en esta jornada se les diera voz a esta enfermedad silenciosa que avanza rápido y que demanda recursos desde el primer minuto del diagnóstico. Por ello, Marta califica la jornada "de enriquecedora para dar los derechos que merecen estos pacientes".