Vivir, luchar y vencer a un enemigo etéreo

Todos tenemos problemas. Lo bueno de los problemas es que duran tanto como uno quiera y la importancia que tienen es la que uno les quiera dar. Los protagonistas de esta historia tienen nombres y apellidos, pero hay muchos otros en su misma situación. La canción que escribió y cantó Antonio Vega, Lucha de Gigantes, ejemplifica su sentir antes de acudir durante dos meses al taller de la Cruz Roja Viviendo con calidad: Vaya pesadilla, corriendo, con una bestia detrás... dime que es mentira todo, un sueño tonto y no más; me da miedo la enormidad, donde nadie oye mi voz...

Este proyecto parte de la idea de que es la enfermedad, y no la edad, la mayor causa de dependencia y de sufrimiento emocional, para la persona que la padece y para su familia. Conocer la enfermedad, saber qué factores inciden en ella o cómo paliar los síntomas una vez que aparecen ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas.

Marcos Manzano era ingeniero y trabajaba en Sevilla. Era una persona muy independiente. "Estuve viviendo solo en Linares cuando estudiaba y luego en Sevilla, y ahora necesito ayuda para comer". En mayo de 2001 sufrió un accidente cuando volvía del trabajo. Por culpa del granizo perdió el control de su vehículo y chocó contra la mediana y contra otra furgoneta accidentada. Él no recuerda nada de aquello, ni de los 3 meses en coma. Tras despertar, una silla de ruedas era su compañera. A día de hoy las sillas en las que se sienta ya no tienen ruedas, y no sin cierta dificultad anda por su propio pie. No está mal si se tiene en cuenta que "el médico me dijo que me iba a quedar en estado vegetal y ahora me están haciendo una entrevista". Motivación, ganas y entrega, porque vivir con calidad es aceptar los cambios. Marcos es el más joven del taller y probablemente del que más ha aprendido el resto del grupo. "Ser el benjamín me da igual", porque tiene muy claro que su vida después del accidente "no es mejor ni peor, es distinta" y anima a la gente que esté en una situación similar a la suya a que "no pierdan la esperanza porque se pueden hacer muchas cosas". Gracias a estos meses en el taller su depresión ha remitido y "se ven las cosas de otra manera, ves que hay una salida, lo malo es que cuesta encontrarla".

Ocasionalmente, todos nos sentimos melancólicos o tristes, pero estos sentimientos son pasajeros y desaparecen en unos días. Cuando una persona tiene un trastorno depresivo interfiere con la vida diaria y causa dolor tanto para quien padece el trastorno como para quienes se preocupan por él. No todas las personas con enfermedades depresivas padecen los mismos síntomas.

Encarna Betoret ha sufrido dos episodios de depresión. El primero hace 17 años, tras el fallecimiento de un hijo de 27 años. Le costó superarlo dos años, aunque más que una depresión fue una experiencia traumática. "Hace cinco años, estando en Castellón de vacaciones me puse mala y me hospitalizaron porque tenía un dolor intenso en el estómago. Me detectaron unos divertículos y me dijeron que me tenían que operar". Los divertículos se producen por una inflamación en la pared intestinal (colón), formándose bolsas en forma de pequeños dedos pulgares. "No me pudieron operar porque decían que no se puede meter en la sala a nadie con depresión", entre sollozos Encarna decía que no tenía depresión. Sentimientos persistentes de tristeza, ansiedad, desesperanza, pesimismo, impotencia, insomnio, pensamientos suicidas... No existe una causa única conocida de la depresión. Más bien esta parece ser el resultado de una combinación de factores genéticos, bioquímicos, y psicológicos.

El dolor que le producen los divertículos lo va aguantando, pero la depresión continúa. "Yo no quiero seguir así. Soy una persona activa, que pinta y toca el piano, pero con la medicación me encuentro sin ganas". Encarna recuerda que ha estado peor en el pasado, "cuando pasé por una etapa de pensamientos suicidas pero ya los superé", porque Encarna ya posee lo más importante: las ganas de salir del túnel en el que hay una guerra continua: Lucha de gigantes, convierte, el aire en gas natural. Un duelo salvaje advierte, lo cerca que ando de entrar... en un mundo descomunal, siento mi fragilidad.

Cada año millones de personas en todo el mundo fallecen a consecuencia de un ictus cerebral. Una enfermedad que apenas tres de cada diez personas reconoce sus síntomas o ha escuchado alguna vez su nombre, pero que constituye la primera causa de muerte entre las mujeres y la segunda (tras el infarto cardíaco) entre los hombres. José Ruiz sufrió un ictus cerebral en verano de 2009. Tras salir del hospital "me ofrecieron una persona voluntaria para ayudarme en el día a día", pero él ya se encontraba mejor y "no era necesario porque me manejaba bien". Le comentaron la posibilidad de iniciar este curso "aunque por mi problema no me concentro como yo quisiera". Conocido como derrame, trombosis o embolia, las estadísticas sobre el ictus cerebral revelan que tras sufrirlo, una tercera parte de los afectados fallece durante el primer mes, mientras que cerca de un 40% de los que superan la fase aguda presentan un grado de invalidez que les impide valerse por sí mismos. Sólo un tercio de los enfermos recupera gran parte de sus funciones básicas y pueden incorporarse a su actividad habitual.

"He superado mi enfermedad, pero quedan algunas cosas, por ejemplo la pierna izquierda la arrastro un poco, el brazo izquierdo no responde igual que el derecho y cuando nado me balanceo hacia un lado, la boca está torcida... Sin embargo, el neurólogo me ha dicho que es normal y que poco a poco recuperaré el movimiento", explica José. Una vez superada la fase aguda de la enfermedad, el paciente debe ponerse en manos de expertos para comenzar cuanto antes la rehabilitación. Entre los tres y los seis primeros meses consigue que se recupere hasta el 80% de lo perdido gracias a ejercicios de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional.

"He dejado de fumar a mis 76 años y llevo cuatro meses sin probar el tabaco, porque mi médico me dijo que eso afectaba a mi recuperación". José sale todos los días a pasear por la calle al menos una hora aunque anteriormente su estado de ánimo "era malo porque yo era una persona muy activa y deportista, y de repente no tenía ganas de nada. Me encerraba en la habitación y veía la tele o me quedaba dormido".

María Galera tiene fibromialgia. Se la detectaron hace 12 años "te duele desde el pelo hasta la punta de los pies". Es una afección común caracterizada por puntos de sensibilidad y dolor prolongados en todo el cuerpo, en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. El dolor de la fibromialgia en el tejido blando se describe como profundo, torturante, punzante y varía de leve a severo. "Lo mismo te duele por la mañana que por la noche. Al principio decían que era cosa mía, pero no". María ha aprendido muchas cosas del taller, como por ejemplo, a ser consciente de lo bueno que le rodea y los problemas que aparecen con la edad. "Me ha servido mucho, lo veía como una pérdida de tiempo y prefería los viajes".

Las personas afectadas por la enfermedad tienden a despertarse debido a los dolores y la rigidez del cuerpo. Se desconoce la causa de este trastorno, pero el trauma físico y emocional puede jugar un papel importante en la aparición del síndrome. Muchos pacientes que padecen fibromialgia han encontrado ayuda en los grupos de apoyo para el manejo y tratamiento de la enfermedad. "Ayuda a salir a la calle, hoy por ejemplo no iba a venir y al final he cogido mi bicicleta con tres ruedas, porque ya no tengo el mismo equilibrio, y he venido porque colaborar con esta gente es muy positivo". María ha superado a los espectros etéreos que Antonio Vega describía en su canción: Creo en los fantasmas, terribles, de algún extraño lugar; y en mis tonterías para... hacer tu risa estallar.

El cáncer de próstata es la tercera causa más común de muerte por cáncer en los hombres de todas las edades. Su tratamiento suele depender de la etapa en la que sea detectado y su velocidad de crecimiento, y diferenciación del tejido circundante, ayuda a determinar dicha etapa. El cáncer es un gigante invisible y lo mejor para combatirlo es aceptar que convivirá contigo: Deja de engañar, no quieras ocultar, que has pasado sin tropezar; monstruo de papel... no sé contra quien voy o es que acaso hay alguien mas aquí. "A principios de año me informaron de este taller y me pareció oportuno asistir para admitir y asumir la enfermedad". Alejandro Vega vive con un cáncer de próstata.

El tratamiento puede incluir la cirugía, radioterapia, quimioterapia o control de las hormonas que afectan al cáncer. Hace cuatro años se operó de la próstata y tras el quirófano aparecieron las primeras células cancerígenas. El acudir a este taller "me ha ayudado mucho porque ves al resto de las personas con problemas enormes. Te ayuda a seguir y te das cuenta de que no eres el único". Durante este proyecto ha habido un cambio de actitud en todos ellos. "Intento hacer mi vida con normalidad y ahora valoro mucho más el deseo de vivir", narra Alejandro. No se trata de aumentar los años de vida, porque no siempre es posible, pero sí aumentar la calidad de vida los años que queden. "Al principio no venía con ganas, pero he aprendido muchísimo y he mejorado mi autoestima". Hay que señalar las realidades y ofrecer esperanza. Con el tiempo la percepción de la vida cambia y el enemigo invisible permanecerá en silencio, tal y como finaliza la canción de Vega: Deja que pasemos... sin miedo.