Una campaña da a conocer en Granada el síndrome de Prader-Willy

No es sólo una obsesión por comer, es una enfermedad crónica de origen genético y no debe confundirse con la bulimia o afecciones similares, porque su tratamiento es diferente. El síndrome de Prader-Willi está catalogado como una enfermedad rara porque tiene una incidencia de "un caso de cada 15.000 nacimientos", indica Petra Rustarazo, la presidenta de la Asociación del Síndrome de Prader-Willi de Andalucía, que ayer celebró una jornada de información en Granada.

La obesidad es el síntoma más característico, provocada por un apetito insaciable. El desconocimiento general de esta enfermedad provoca desconcierto y ansiedad en las familias y en su entorno.

"Es fundamental que se sepa qué es. Tienen problemas conductuales, por eso es importante que se conozca y se comprenda y que se detecte desde el nacimiento", explica Rustarazo, que cifra en 15 los casos reconocidos en Granada, aunque es posible que haya varios más.

"A la asociación nos suelen llegar los casos más extremos, de niños más mayores con muchos problemas", cuenta el delegado en Granada, José Olmo. "Sin embargo, es desde pequeños cuando queremos que tomen contacto con nosotros, porque más adelante es más difícil reeducarlos", explica Olmo, que lamenta que hay padres con un importante desconocimiento de la enfermedad, aunque también los hay que están muy informados.

Los beneficios de un tratamiento adecuado son evidentes, asegura, y anima a los padres con este problema a acudir a la asociación. "Se nota mucho. Pierden peso, mejoran su estado de ánimo, los padres ganan en confianza y aprenden a manejar mejor a los niños, se establecen unas metas y se van alcanzando y reciben orientación sobre el tema médico y escolar", afirma.