Una cena solidaria ayudará a la investigación de la UGR sobre el síndrome de Mitchell, una enfermedad muy rara
Apenas se conocen 30 casos en todo el mundo: uno de ellos es el del pequeño granadino ‘SuperDani’, cuya causa se visibilizará en el evento
La Universidad de Granada consigue casi medio millón de euros para desarrollar neuroprótesis del habla basadas en IA explicable que pueden ayudar a personas enfermas de ELA
El restaurante La Posada Gran Parque de Granada acogerá el jueves 11 de diciembre (20:30 horas) una cena solidaria que, bajo la organización del Festival Play Granada y a beneficio de la línea de investigación en peroxisomas y homeostasis metabólica de la UGR, busca visibilizar la causa de ‘SuperDani’, un joven granadino afectado por síndrome de Mitchell. Esta es una enfermedad catalogada como ultrarrara, ya que apenas se conocen treinta casos en todo el mundo.
‘SuperDani’, hijo del ex entrenador ayudante del Covirán Granada Alberto ‘Zamo’ Fernández y de Andrea de Prado, también entrenadora de baloncesto con pasado en el Club Agustinos, nació el pasado mes de febrero y pronto fue diagnosticado con esta grave enfermedad. La patología se debe a la mutación del gen ACOX-1, que afecta a la metabolización de los ácidos grasos a nivel celular, provocando un proceso de desmielinización y los consiguientes fallos en el organismo.
La situación del pequeño saltó a la luz pública en la primera jornada de la Liga Endesa de baloncesto, cuando ‘Zamo’ recibió un homenaje del Covirán Granada en el centro del Palacio de los Deportes y comenzó a visibilizar la causa a través de unas camisetas con las que el equipo rojinegro llevó a cabo el calentamiento de su partido ante el Joventut de Badalona.
En aras de dar visibilidad a la situación de ‘SuperDani’ y de comenzar a recaudar fondos para que la citada línea de investigación de la UGR pueda comenzar a estudiar a fondo el síndrome de Mitchell, se organiza esta cena solidaria con la que, al precio de 45 euros, se puede colaborar con la causa.
La velada, reservada para 75 personas (máxima capacidad de La Posada Gran Parque), contará con caras conocidas del deporte granadino y una subasta de material deportivo que aumentará la cantidad recaudada. Además, para aquellas personas que no puedan acudir, pero deseen colaborar, se ha lanzado una ‘Mesa 0’ en la que se podrá donar libremente la cantidad que se desee.
Temas relacionados
No hay comentarios