Hermandades de varios municipios de Granada recaudan fondos para ayudar a Adrián, el niño de Maracena con una enfermedad rara

La Hermandad Patronal de Maracena, en el Área Metropolitana de Granada, ha puesto en marcha una acción solidaria sin precedentes, a la que se han sumado otras hermandades y cofradías de localidades vecinas como Albolote, Calicasas, Güevéjar, La Zubia, Montejícar, Peligros, Pinos Puente o Santa Fe, con el fin de recaudar fondos para ayudar a Adrián Santiago, un niño de 7 años que lucha contra la Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad genética rara, degenerativa y progresiva del sistema nervioso que afecta principalmente a niños pequeños.

Esta patología provoca una acumulación anormal de hierro en ciertas zonas del cerebro, lo que genera un deterioro neurológico severo como la pérdida de habilidades motoras, del habla y del desarrollo cognitivo. Sin embargo, existe una posible vacuna de terapia génica, cuyo desarrollo está previsto entre septiembre y diciembre de 2025.

El ensayo clínico se llevará a cabo en el primer trimestre de 2026, y Adrián deberá viajar a Estados Unidos para acceder a la vacuna, por lo que esta oportunidad representa una esperanza real de frenar, o incluso revertir el avance de la enfermedad.

Dado que el tratamiento es complejo, altamente costoso y no está cubierto por la sanidad pública, la Hermandad Patronal de Maracena ha puesto en marcha una acción solidaria para recaudar los fondos necesarios para que Adrián pueda acceder al tratamiento que puede salvarle la vida. Esta campaña se apoya en uno de los pilares fundamentales de toda Hermandad y Cofradía: la caridad y la ayuda al prójimo.

"Ya colaboramos en la causa de Adrián con una cena de Navidad, y en una reunión con los hermanos, la vocal de Caridad, Ana Portellano, propuso dar este último empujón contando con el apoyo de las hermandades de las localidades vecinas, que ya nos acompañan en otros actos, y que ahora se suman con el mismo propósito solidario y una causa común", ha explicado el Hermano Mayor de la Hermandad de Maracena, Juan de Dios Pérez.

Asimismo, el Ayuntamiento de Maracena ha indicado que esta campaña solidaria ya está en marcha y se extenderá hasta el 20 de septiembre, una fecha clave que coincidirá con el "día fuerte" de la Hermandad, cuando se llevarán a cabo acciones especiales de recaudación. Además, durante las fiestas patronales de Maracena, del 13 al 16 de agosto, se aprovechará la gran afluencia de vecinos para reforzar la movilización solidaria.

Mientras tanto, se están distribuyendo carteles informativos y huchas solidarias en edificios públicos, sedes de hermandades y otros puntos clave de cada localidad. Cada municipio implicado organizará también actos benéficos con el fin de seguir sumando apoyos y recursos.

Por su parte, el Consistorio maracenero también se ha implicado activamente para movilizar a la ciudadanía. "Agradecemos a nuestra Hermandad y a las de las localidades vecinas que se hayan unido por una causa tan pura como es ayudar a Adrián, porque es el último empujón para mejorar su calidad de vida", ha afirmado el alcalde, Carlos Porcel.

El desarrollo de esta vacuna de terapia génica se suma a otros proyectos de investigación impulsados por la Fundación Alma de Luna y la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, que trabajan para desarrollar tratamientos alternativos capaces de frenar la progresión de la enfermedad.