'1 de 10.000', el anuncio con el que Chus Gutiérrez pide ayuda para los afectados por FSHD, que ella padece

Hay mañanas en las que un anuncio deja de ser un artificio para convertirse en un espejo de una honestidad sobrecogedora. Este viernes, en Matadero en Madrid, el ambiente no era el de un estreno convencional, sino el de un acto de profunda trascendencia humana y social. La cineasta granadina Chus Gutiérrez, figura imprescindible de la cinematografía española con una carrera forjada entre la vanguardia de Nueva York y las raíces del Sacromonte, ha comparecido ante la prensa para presentar el spot 1 de 10.000. Lo que comenzó como la presentación de una campaña de sensibilización se ha transformado en un hito de valentía personal cuando la directora ha revelado que ella misma padece Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad rara y neurodegenerativa que hasta ahora pertenecía a su esfera más privada.

El spot, rodado bajo la mirada empática y experta de Gutiérrez y producido por la Asociación FSHD Spain, funciona como una coreografía de rostros y voluntades. A través de la imagen, la directora captura la esencia de una patología que, debido a una alteración genética, destruye progresivamente el tejido muscular. En el vídeo se vislumbra la realidad de las personas afectadas como Irene González Álvarez y Alba Fresneda Librado, presentes en la mesa, cuyas expresiones faciales y movimientos reflejan esa lucha silenciosa. El anuncio es un alegato optimista que, bajo el lema "a pesar de nuestras limitaciones, caminamos", busca sacar a los pacientes de un anonimato que a menudo frena el avance de la ciencia.

En el centro de esta estrategia de visibilización se encuentra María Gómez-Rodulfo, responsable de relaciones con organismos europeos de FSHD Spain, quien ha subrayado la urgencia de este momento es dar visibilidad a la FSHD. "Somos un grupo español de unas 300 personas afectadas y sus familiares que ha unido sus fuerzas junto con pacientes y asociaciones de otros países para conseguir acelerar la investigación y la aprobación de un tratamiento que frene la progresión de nuestra enfermedad, que conlleva que poco a poco perdamos masa muscular y otras complicaciones de salud. Creemos que debemos salir del anonimato y este spot es un alegato a nuestra lucha; por eso, a pesar de todas nuestras limitaciones, caminamos”.

Al ser preguntada por la periodista de Granada Hoy sobre el motivo de hacer pública su condición en este preciso momento, Chus Gutiérrez se mostró rotunda: “Estamos en un momento donde la ciencia está a punto de abrir una puerta y nosotros tenemos que estar ahí para empujarla”. La situación científica invita a un optimismo cauteloso pero vibrante: hay que hacer un registro de paciente, impulsar un ensayo clínico... La FSHD-Spain está integrada en alianzas con Europa, Estados Unidos, Asia y Oceanía. Este esfuerzo coordinado llega en un instante crítico, ya que actualmente hay varias farmacéuticas con ensayos clínicos en curso y otros a punto de comenzar, lo que sitúa a los pacientes ante la posibilidad real de un tratamiento por primera vez en la historia. “Es una llamada a la sociedad para que nos ayude a conseguir nuestro fin, una cura. Necesitamos fondos para investigación y para ello necesitamos que se nos conozca", comentan desde la asociación