Cuidados paliativos para enfermedades severas no terminales

Los cuidados paliativos son un derecho que tienen los enfermos terminales y se recoge en el Estatuto de Autonomía de Andalucía como un derecho de las personas, así como "la plena dignidad en el proceso de morir".

El Hospital Virgen Macarena de Sevilla ha dado a conocer que pacientes con patologías severas y no solo terminales tienen a su disposición la unidad de cuidados paliativos del hospital.

Este servicio nació en el año 2008 con el fin de ayudar a los pacientes a prevenir y aliviar un sufrimiento que, debido a la enfermedad, no iban a poder evitar. Se trata de que tengan el mejor tratamiento físico, apoyo emocional y una mejor calidad de vida al enfermo y sus familiares dentro de la gravedad de una situación de la que lamentablemente se conocía cual iba a ser su final.

Con el paso del tiempo, se ha demostrado que pacientes con patologías severas avanzadas como ELA, respiratorias como EPOC avanzado, o de las denominadas raras como es el caso de la Epidermólisis ampollosa conocida como Piel de Mariposa también necesitan este apoyo clínico, psicológico, social y espiritual.

Aunque sean graves, "no necesariamente implican un final inminente de la vida". Son enfermedades en las que el paciente sufre mucho y desde el hospital aseguran que "la intención es que la existencia no se limite a sobrevivir, sino a vivir". Se trata de hacer todo lo posible para darle los enfermos un sentido para vivir.

Organización de los cuidados paliativos

La actividad de cuidados paliativos la desarrolla el personal sanitario de cualquier ámbito asistencial (centro de salud, hospital, domicilio...) La cuestión es que el paciente esté atendido en todo momento y desde cualquier lugar. El equipo médico debe asegurar dicha atención de pacientes, familiares y/o personas cuidadoras.

Para que estas atenciones sean lo más efectivas posibles se necesita un trabajo de coordinación interno de diferentes profesionales que aportan diferentes recursos sanitarios:

• Atención primaria. Es fundamental que el médico de familia pueda acercar estos cuidados allí donde el paciente. Es importante que haya una buena comunicación porque a veces el médico de familia desconoce la situación del paciente y dada las pocas veces que trata con enfermos de estas características, no sabe muy bien cómo abordar la situación.
• Atención hospitalaria. Es el lugar donde se suele atender a los enfermos. Allí le alivian los síntomas, el dolor, las nauseas y toda la incomodidad que genera una enfermedad severa.
• Dispositivos de urgencias. Son los que necesitan ser atendidos en un corto periodo de tiempo.
• Equipos avanzados de cuidados paliativos.

Derechos de los pacientes de cuidados paliativos

Cuando un paciente entra en la unidad de cuidados paliativos, automáticamente se le asignan unos derechos que se recogen por ley y que todos, incluido el equipo médico, deben respetar. Son los siguientes:

• Derecho al cuidado paliativo.
• Derecho a la información. Toda persona tiene derecho a ser informada del estado y la evolución de la enfermedad.
• Derecho a una segunda opinión.
• Derecho a suscribir el documento de voluntad anticipada.
• Derecho a participar de forma activa en el proceso de atención y la toma de decisiones. El paciente tiene derecho a decidir si quiere recibir o no tratamiento. Hay dos casos en los excepcionalmente el profesional sanitario puede actuar sin consultar con el paciente: cuando existe peligro para la salud pública y ante una urgencia inesperada que no permite demora.
• Derechos de los niños y adolescentes.
• Derechos de los familiares.