Fibrosis quística
Los enfermos de fibrosis quística dan consejos sobre cómo protegernos ante el coronavirus
Son expertos en el uso de mascarillas y guantes y en la distancia social, que ya aplicaban en su vida diaria antes del Covid-19. Este miércoles 22 de abril se celebra el Día Nacional de esta patología.
La jerezana Tatiana Chagoyen hace un llamamiento a la donación de órganos en esta crisis por el coronavirus
Chagoyen participa este año en la campaña #ExpertosEnCuidarse que la Federación Nacional de la Fibrosis Quística está compartiendo este 22 de abril.
La fuerza de Tatiana: "Me voy a curar"
La jerezana, de 32 años y con fibrosis quística, espera desde año y medio el trasplante de sus dos pulmones.
“No hablamos de curas, pero estamos más cerca de una solución para la fibrosis quística”
Los rostros jerezanos de la enfermedad y la lucha por su visibilización hablan de la financiación de los tratamientos Orkambi y Symkevi.
Exposición de pintura 'Respirarte', organizada por Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
El Círculo Mercantil acoge este octubre una exposición de pintura organizada por la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística bajo el título 'Respirarte'. Treinta obras pictóricas de treinta autores (entre ellos, Antonio García Villarán, Abel Ippólito, María Ortega, Agustín Israel o María Hesse, entre otros), de formatos y técnicas distintas, pero que comparten todas un eje vertebrador común: concienciar sobre el día a día de una enfermedad como la fibrosis quística. La muestra podrá visitarse desde el 11 al 20 de octubre y los fondos recaudados irán íntegramente destinados a la lucha contra esta dolencia.
“No se sabe la cantidad de cosas que hacemos al día para poder vivir”
Este domingo, 8 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Paz Bononato relata cómo es vivir con la enfermedad: "Es importantísimo que se conozca y sobretodo, que no se olvide".
Una joven con fibrosis denuncia que Renfe le negó un enchufe para un respirador
La empresa achaca lo ocurrido a un “error de comunicación o de interpretación”.
Un diario de viaje 'Para que ellos vivan'
Juan Meira y Eva Mendoza relatan anécdotas del reto para visibilizar la fibrosis quística, con el que han recorrido 6.240 kilómetros en bicicleta por España.
Galería
Imágenes del reto solidario de '2plega2' por España para visibilizar la fibrosis quística
6.240 kilómetros en bicicleta plegable durante 136 días. El reto solidario del equipo de '2plega2' formado por Juan Meira, Pedro Lázaro y Eva Mendoza terminó el pasado 16 de febrero con una gran acogida en Jerez. Imágenes que recorren una pequeña parte de todo lo que han vivido con el objetivo de visibilizar la fibrosis quística.
Este sábado termina el reto 'Para que ellos vivan' tras 136 días en bicicleta por España
El equipo de '2plega2' prevé llegar entre las 13 y 13.30 horas del día 16 de febrero a la plaza del Arenal.
